Sos!ВАНЕЧКА ЕГОРОВ(2 ГОДА).ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ

[alisa-nn07]

юлия егорова

14 июня - Всемирный День Донора крови!

Год назад для нашего Ванюшки сотни людей шли сдавать кровь,ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

Низко кланяюсь перед в вами!!!За это время Ванюша получил огромное количество пакетов с кровью и тромбомассой и еще много вашей крови помогло другим детям!!! Здоровья вам,счастья и спасибо за ваше доброе отзывчивое сердце!!!

 

День донора сегодня отмечаем,

Того, кто часть себя отдал другому,

И каждому из них добра желаем,

Кто веру подарил чьему-то дому.

 

Пусть крепким будет всех людей здоровье,

Кто для других его не пожалеет,

Кто делится с другими своей кровью,

И по-другому вовсе не умеет.

 

Спасибо вам от всех спасенных вами,

От тех, кто лично вас, увы, не знает,

От малыша, что улыбаясь маме,

С частичкой вашей крови подрастает…

[alisa-nn07]

17 ИЮНЯ ВАНЕ ИСПОЛНИЛОСЬ ТРИ ГОДИКА.

 

[alisa-nn07]

3 июл

Юлия Егорова(Смир...

14:54

Всем добрый день!!!
Вчера мы вернулись из Израиля.
Ванюшка чувствует себя хорошо.Анализы не плохие.Чуток еще подрос за месяц,+ 5 мм))
Мы прокапали иммуноглобулин,анализ с прошлого раза на донорские клетки показал 100% В этот раз сдавали снова,результат узнаем в следующий раз.Поедем опять в больницу через 3 недели.
Продолжаем сдавать анализы для контроля тут и отправляем их по эл.почту В Израиль.В общем состоянием Вани наш доктор Бела довольна(ттт).
Всем большое спасибо!!!Мы вас очень любим!!!

[alisa-nn07]

Сегодня
Юлия Егорова(Смирнова)
17:49

Добрый вечер!!!
Мы вернулись из Израиля сегодня ночью.
Сдали анализы,прокапали иммуноглобулин,в общем прошли все необходимые процедуры.
В этот раз Ванюшка истерил и просился домой с момента приземления самолета.Не давался сдавать кровь,хотел сорвать катетер....отвыкать стал наш мальчик.
В целом все не плохо.Анализы хорошие,самочувствие тоже.Ванюшка еще чуть чуть поправился и нам увеличили дозу иммуноглобулина на его вес.В следующий раз на прием через месяц.
Извиняюсь за редкие новости,но их особо то и нет.Раз в 10 дней сдаем анализы тут и отсылаем в Израиль.
Мальчишки целыми днями играют вдвоем.Любимая игра это стройка шалашей из подручных средств(одеяла и подушки) и в папу и малыша,где папа-это Ванюшка,а малыш- Коля)))))))
Вот вроде и все.
Спасибо вам ЗА ВСЕ!!!
Креплю фото,но Ванюшка эти дни не в духе был,поэтому как получилось)

[alisa-nn07]

16 августа

Юлия Егорова

Немного новостей о Ванюшке!
На днях Ваня немного простыл и засопливился,сейчас уже гораздо лучше.Практически нет заложенности,он послушно дышал в ингалятор и грел ножки)
Анализы мы сдавали неделю назад,там все не плохо,чуток ниже нормы гемоглобин и нейтрофилы.На следующей неделе,опять будем сдавать кровь на контроль.
Еще одна новость,у Ванюшки изменилась группа крови,поменялась на донорскую,т.е братика Колю.Была если помните 3 положительная,а сейчас 1 отрицательная.Так и должно быть,это хорошо,т.к обновлена вся кроветворная система.
По самочувствию у Вани все в порядке,играют с Колей,выходим на прогулку в сад.
В Израиль поедем через две недели.
Ну вот вроде и все)))СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
Вы наполнили нашу жизнь смыслом и радостью,спасибо за возможность каждый день видеть своего ребенка радостным и счастливым!!!!!Любим вас,ЦЕЛУЕМ!!!

[alisa-nn07]

31 августа 2013г
Егорова Юлия
Дорогие наши,здравствуйте!!!
Мы сегодня ночью вернулись из Израиля.
Ванюшка сдавал анализы и не очень довольный сидел под капельницей в течении 6 часов.При первой же возможности ругался)))и говорил что ему пора домой,ведь его там ждут папа и Коля)))
В целом по состоянию все хорошо.Доктора рады динамикой анализов Ванюшки.Он поправился за месяц на 600 грамм и чуток подрос.
Ваня чувствует себя хорошо,не на что не жалуется.Коля через пару дней идет в первый класс,и Ваня будет дома играть один,уже чувствую его негодование)))))
В следующий раз поедем в октябре,т.к практически весь сентябрь в Израиле праздники,а те дни что рабочие будут короткими.
Ну вот и все)пойду читать сказки своим озорникам и укладывать спать пора.
Друзья,огромное вам спасибо,ЗА ВСЕ!!!

[alisa-nn07]

Новости о Ване 1 октября 2013                          

Юлия Егорова(Смирнова)​

Всем привет!

У нас все хорошо!
Ванюшка чуть простыл,но уже выздоравливает.
Сидим дома,каждый день в ожидании вечера,когда же придет папа и Коля)))
Ваня много рисует,за месяц израсходывал 3 комплекта гуаши)))))))
много времени проводит на спортивных кольцах,до мозолей))хочет поскорее нарастить мускулы как у Коли)))он у нас на самбо ходит.
Анализы не плохие,были небольшие отклонения,но это по показателям из за простуды.В четверг опять будем кровушку сдавать.В Израиль полетим 21 октября.
Вот такие новости))Всех целуем!!!Пока.и ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!

[alisa-nn07]

Егорова Юля

24 октября 2013

Здравствуйте дорогие наши,любимые друзья!!!!
Мы вернулись из Израиля.
Ванюша очень не хотел ехать,всячески оттягивал сборы вещей и перед отъездом,вообще лег в кровать и уснул.Говорил что устал,хочет отдохнуть)))вобщем хитрил как мог))))))
Съездили удачно)Анализы хорошие,биохимия в норме,в крови -100 % донорских клеток.
Подарили нашей чудесной Белле Билорай,нашему врачу,фотографию оформленную в рамку)Ей очень понравилось))
Доктор сказала,что все в норме и Ванюшка хорошо выглядит.Отпустили нас домой на целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!В следующий раз поедем в январе,после праздников.Уже записали на прием к эндокринологу на 14 января.Перед приемом нужно сдать анализы на тощак,на так называемые гормоны роста.Начнется обследование(т.к год после ТКМ уже пройдет,2 декабря).Так же нужно будет пройти кардиолога,ЭКГ,узи различных органов,доктор даты назначит позже.
Увиделись в клинике со своими старыми друзьями,с Олей и Сашей Птициными))были просто счастливы с ними пообщаться.
Не смотря на Ванюшин буйный аппетит,вес в норме.Рост по чуть чуть,но поднимается вверх.))
Ну вот и все новости.Спасибо всем огромное за все, что вы сделали для нас!!!Спасибо за то, что все еще с нами!!!!!!
Будьте здоровы и счастливы!Берегите своих близких,и не забывайте говорить что вы их любите,без повода,а просто так!!!
Мы вас очень любим!!!Всего вам самого доброго!!!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова 2 декабря 2013

Меня переполняют эмоции!!!Вот и завершили мы год после пересадки костного мозга.В нашей семье появилась еще одна очень важная дата,второй день рождения нашего Ванечки.2 декабря-навсегда этот день будет отмечаться в нашем доме.День к которому мы стремились,шаг за шагом преодолевая трудности,день с которого начался отсчет к новой ,здоровой жизни.Все что пришлось пережить будем знать только мы,сколько слез пролито...сколько обидных слов услышано...НО все это только подстегивало на борьбу с раком.Огромное спасибо всем ,кто был с нами этот не простой год и на протяжении всего времени лечения!И мы точно знаем что РАК-не приговор,и черт возьми-МЫ НАДРАЛИ ему ЗАДНИЦУ!!!

[alisa-nn07]

С Новым годом поздравляем!
Счастья всей душой желаем!
Чтоб прожить Вам этот год
Без печали и забот.
Чтоб с успехом Вам трудиться,
И Удачи Вам в делах,
И улыбок на устах.
Чтоб любовь цвела, как роза,
И не вяла от мороза,
И детишек - полон дом,
Будьте счастливы во всем!

[alisa-nn07]

Поздравляю с Рождеством! Хочу пожелать вам всего, что есть на свете лучшего и светлого! Пусть в жизни царит любовь, пусть исполняются мечты! Верьте, что ваше будущее прекрасно, и пусть у вас всегда будут силы сделать его таким, удержать свое счастье в теплых руках, у самого сердца, и преумножить его!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова
17 января 2014
Всем доброго времени суток!
Вчера мы прилетели из Израиля.Устали очень.Сегодня немного приходим в себя)Поездка была насыщенная мы сдавали анализы,посещали эндокринолога(много различных эндокринологических анализов),кардиолога,проходили обследования сердца,ну и конечно нашего онкогематолога. Анализы у Вани не плохие.Общие в норме,биохимия тоже практически вся хорошая.Анализ на донорские- 100 % донор в крови!Низковатые анализы эндокринологические,ну это последствия многочисленных химий.Будем ждать окончательных анализов по витамину Д,и если что назначат лечение.Координатор нам вышлет заключение по электронке.В следующий раз нам опять назначен прием к эндокринологу.У кардиолога тоже делали эхограмму.В сердечке тоже есть небольшие изменения,но доктор сказал что опасного для жизни нет,лечение не требуется,но нужно продолжать наблюдение.На следующий раз опять нужно будет проходить эндокринолога,кардиолога,узи брюшной полости,нужно посмотреть как там киста на селезенке,гематолога.
Нам дали план прививок,сейчас займемся этим вопросом.Так как ему нужно прививать только мертвые вакцины и только определенные прививки.А у нас не все их можно сделать.Я думаю этот вопрос решим,хотя тут все сложно.
Будем продолжать сдавать анализы крови здесь один раз в две недели.
Так как ездить в Израиль мы будем реже,а на счету оставалась крупная сумма,было решено вывести большую часть денежных средств.С целью перевода в благотворительный фонд-Часть денег осталась на счету в клинике.Часть у нас на дальнейшие поездки.Все чеки и квитанции о переводах,конвертации и прочее можете посмотреть в теме отчетов http://vk.com/topic-39460570_27137760 .Договор с БФ так же находится в теме отчетов.
СПАСИБО вам за все!!!Огромный привет от Ванюши!

[alisa-nn07]

Всем привет. Давно хотела дополнить предыдущее солобщенние. Сумма 2 617 600 рублей  26 ноября 2013 года отправлена в благотворительный фонд  "Наши дети". Благотвортельный фонд "Наши дети" обязуется помочь Ване  суммой в 2 млн. 100 тыс . рублей. если в будущем у него будут какие либо осложнения. Платежное поручение прилагаю.http://vk.com/doc134929402_262152230?hash=1b59832c54969dde9b&dl=a659346243fa27e821

С ПРАЗДНИКОМ 23 ФЕВРАЛЯ!!!!

Наши папы дорогие, Братья, дедушки, друзья.

С днем защитников России Поздравляем всех .

Вам желаем процветания, Каждый чтоб здоровым был.

Чтоб свершались начинания, Было, чтоб побольше сил.

День защитников России — Это праздник всех мужчин.

Поздравляем, дорогие, Пусть же будет в мире мир!

[alisa-nn07]

 

Всем привет. Давно хотела дополнить предыдущее солобщенние. Сумма 2 617 600 рублей  26 ноября 2013 года отправлена в благотворительный фонд  "Наши дети". Благотвортельный фонд "Наши дети" обязуется помочь Ване  суммой в 2 млн. 100 тыс . рублей. если в будущем у него будут какие либо осложнения. Платежное поручение прилагаю.http://vk.com/doc134929402_262152230?hash=1b59832c54969dde9b&dl=a659346243fa27e821

С ПРАЗДНИКОМ 23 ФЕВРАЛЯ!!!!

Наши папы дорогие, Братья, дедушки, друзья.

С днем защитников России Поздравляем всех .

Вам желаем процветания, Каждый чтоб здоровым был.

Чтоб свершались начинания, Было, чтоб побольше сил.

День защитников России — Это праздник всех мужчин.

Поздравляем, дорогие, Пусть же будет в мире мир!

 

 

Весна в распахнутом пальтишке

Спешит обнять весь белый свет

И улыбаясь, как парнишке,

Шлёт лучезарный свой привет.

Любой из женщин, как подружке,

Игриво глазом подмигнёт

И весело шепнет на ушко,

Что праздник женский настаёт!

Восьмое марта – день чудесный,

Он пробуждает красоту,

Всем вам, любимым и прелестным,

Мир улыбается в цвету!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова 29 марта https://vk.com/club39460570

Здравствуйте дорогие наши!
Простите за долгое отсутствие новостей,просто у нас все тихо и спокойно,день за днем обычная жизнь.
Сдаем анализы каждые две недели,в целом они не плохие,ну конечно есть небольшие отклонения от нормы,но они не значительны,а в нашем случае можно сказать и это норма.
Неделю назад мы первый раз привились.Очень переживала за вакцинацию,искала доктора,в итоге нашла чудесного иммунолога и под его пристальным присмотром мы делали прививочки. Ванюшка перенес вакцинацию хорошо,не температурил,не жаловался.Единственное расстроился,что делать прививку нужно в ножку,а не в ручку)не хотел снимать штанишки при чужой тете))
Касаемо витамина Д,мы его продолжаем принимать,сдали анализ,количество его в крови увеличивается. Ванюшка стал немного подрастать.
Чуть чуть печеночные показатели завышены,назначили нам пройти узи брюшной полости,на следующей неделе буду записываться на узи.У Вани как раз киста на селезенке была небольшая,посмотрим ее состояние.
Но в целом хочу сказать,что он не жалуется,ни чего у него не болит,кровь сдает без слез,понимает что надо.Приходит в лабораторию кладет руку на стол,чем каждый раз шокирует медсестер.
У нас новая забава,Ванюшка любит учить стихи.Память у него хорошая,пару-тройку раз прочитаем и он уже выучил,ну а потом звонит бабушкам и рассказывает стишки)))))Сейчас у Коли каникулы и мальчишки отдыхают дома.У Коли,прям мечта научить Ванюшку поскорее читать и считать))))так и слышу как из комнаты-Ваня,сколько будет 9-5...........))у Коли мамематика хорошо идет,а Ванюшку это быстро утомляет,он потанцевать или спеть любит ))) 
По вечерам включаем кино или мультики и садимся к просмотру,это уже вошло в привычку.В перерывах играем в жмурки,настольные игры.Сейчас Ваня осваивает велосипед,ждем когда подсохнем на улице и будем устраивать велоралли))
Ходим с Ваней в церковь,он прям дрожит весь как Храм видит,хочет скорее зайти.Молится вместе со мной,ставим свечку.Не стесняется поклониться,и каждый раз выходя их церкви говорит -Спасибо Иисус,что я выздоровил(честно говорю не я его этому научила,и он меня бывает просто поражает своими рассуждениями.)Он у нас просто молодец,наша гордость и отрада.
Ну вот вроде и все.Следующая вакцинация через 2 месяца,в Израиль полетим в начале июня,там у нас много процедур назначено.
Спасибо вам,родные и любимые,каждый день говорю вам СПАСИБО!!!

[Владимир30]

Давно не заходил, спасибо, что держите в курсе.

[alisa-nn07]

Юлия Егорова16 мая https://vk.com/club39460570

 

Всем добрый день!!!

У нас все хорошо. Первую вакцинацию перенес хорошо,следующая назначена на июнь,т.к наш доктор в отпуске. В начале июня летим в Израиль на плановое обследование.Нам уже назначены приемы к специалистам разных сфер-гематолог,кардиолог,узист,эндокринолог,окулист,много анализов нужно будет сдать-общие,биохимический,эндокринологические,на донора.В общем насыщенная поездка получится.

Сейчас на улице тепло и мы много времени проводим в саду.Ждем каникул,когда Коля уже целый день будет дома.А то год проучился,а Ваня не привык,что брата по пол дня нет.)))Тоскует) Следующие новости отпишу по приезду из Израиля.

 

ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!Его жизнь-это ваше не равнодушие!!!!ЛЮБИМ ВАС!!!

пока и до следующих новостей!;-)))

[alisa-nn07]

8июня 2014  Юлия Егорова https://vk.com/club39460570

 

Мы вернулись из Израиля.Очень устали, дорога тяжелая была, но наконец то мы дома!. 
Поездка в целом была благополучной.Всех кого планировалось посетить (доктора и обследование) -! мы прошли Слава Богу, все хорошо . Не все анализы были готовы по нашему отъезду, но те ​​что готовы все хорошие.Все в норме.Остальные анализы как будут готовы мне координатор пришлет на электронку.Предыдущий анализ на донорские клетки -. 100% Донор 
МЫ проходили-окулиста, эндокринолога, кардиолога , узи брюшной полости, гематолога, сдавали множество анализов (6 пробирок). В следующий раз нам лететь в декабре. Ванюша соскучился по дому, да и Коленька очень скучал.Сейчас мальчишки играют вместе, никак не на обнимаются))) 
Через пару неделю будем делать второй заход прививок.Надеюсь что все пройдет хорошо. Ванюшка у нас МОЛОДЕЦ! 
СПАСИБО вам за все! Благодарю вас за то что вы не прошли мимо нашей беды, откликнулись и помогли! СПАСИБО! Огромный приветик от Ванечки!

[alisa-nn07]

19 июня Ване исполнилось 4 годика. Вот вам небольшой фото отчет со Дня РОЖДЕНИЯ !

 

 

[HUNTER LIBERTY]

лейкоз, требуется операция по ТКМ. Клиника Шиба Израиль выставила счет $238 000 (7 530 320 РУБ по курсу 1$~31.64руб) $16 000 НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И $222 000 ДЕПОЗИТ НА СЧЕТ КЛИНИКИ

хочеться спросить -откуда такие суммы?и клиника в Израйле?

пересадку костного мозга прекрасно делают в Москве - центр им Рогачева

Ленинский проспект  или РДКБ  - ПО КВОТЕ МИНЗДРАВА   донорский мозг иностранный примерно 20 тысяч евро   промониторьте сайт http://www.donor.ru/

Вы скажите что за умник выискался?

отвечаю - http://forum.astrakhan.ru/index.php?showtopic=147788

мы теперь с "бывшей" мама дочери -сами как профессора имунологи стали

ИЗВЕНИТЕ ЕСЛИ Я НЕ ПРАВ ОКАЗАЛСЯ

[queyron]

 

 

хочеться спросить -откуда такие суммы?и клиника в Израйле?

Потому что захлопнись.

© Еврей.

Евреи хитрый народ..

[Niels]

HUNTER LIBERTY

 

хочеться спросить -откуда

Вопрос, на самом деле, не один, и не только у Вас.

Мне, вот, непонятно, как миеломоноцитарный лейкоз может быть острым? Если острый - то миелобластный, а не миелоцитарный, насколько я помню. Цитарный лейкоз - это опухоль из высокодифференцированных клеток и потому не может быть острым.

[HUNTER LIBERTY]

Потому что захлопнись.

© Еврей.

Евреи хитрый народ..

ты про себя?

[Онотолег]

 

 

откуда такие суммы?и клиника в Израйле?

ларчик открывается очень просто - в Израиле очень любят деньги, причём заработанные любым способом, в том числе на больных детях. Медицинский бизнес там поставлен на широкую ногу. В России работает куча агентов которые подбирают клиентов для израильских докторов. Доктора имеют большие деньги, агенты имеют процент. У каждого свой гешефт.

[HUNTER LIBERTY]

ларчик открывается очень просто - в Израиле очень любят деньги, причём заработанные любым способом, в том числе на больных детях. Медицинский бизнес там поставлен на широкую ногу. В России работает куча агентов которые подбирают клиентов для израильских докторов. Доктора имеют большие деньги, агенты имеют процент. У каждого свой гешефт.

но ведь все лечится в Москве и С Перербурге на том же уровне.............   по квоте

я понимаю пациент имеет право лечиться где угодно (но уже за свой счет) лежать к примеру в VIP палате

весь комфорт и бла бла -сборы же идут................... и кто контролирует их и как? я про -кредит   дебит(расход -вот они квитанции) а кредит-поступление?  и каково сальдо???????

 да и с диагнозом................................