Sos!ВАНЕЧКА ЕГОРОВ(2 ГОДА).ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ

[alisa-nn07]

Дорогие и любимые наши!!!Вы нам столько помогали и столько помогаете,поддерживаете,мы вам так благодарны!Вы помогли нам уйти от боли и убежать от смерти,помогли вернуть счастье и радость!Мы говорим вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!С каждым днем мы все дальше от болезни и ближе к нормальной жизни,Ванюшка счастлив,это то к чему мы все стремились,ради чего жили последние 7 месяцев.Я хочу стереть прошлое-боль,слезы,усталость,разлуку.........Сделаем шаг навстречу счастью вместе!!!

[alisa-nn07]

Сегодня

 

Юлия Егорова(Смир...

18:23

Милые друзья,добрый вечер!

+42

Со Старым Новым годом вас!

Желаю вам здоровья – это раз!

Чтобы удача к вам домой пришла,

И поселилась в доме вашем – это два!

Чтобы всю жизнь в достатке вы жили,

И бедности не знали – это три!

Еще я пожелаю вам любви,

Чтоб прожили сто лет в кругу семьи!

Теперь к нашим новостям-только что пришли из больницы,анализы в порядке,Ванюшка тоже хорошо себя чувствует.Пока ни какие лекарства не отменяют,принимаем все препараты в том же объеме.Отпустили нас на неделю,до воскресенья,опять будет иммуноглобулин.Погода нормализуется,так что эту неделю будем больше гулять.

Дорогие наши,огромное вам спасибо!!!Мы безумно счастливы,что вы у нас есть!!!И наша любовь к вам,крепчает с каждым днем все больше!!!

[alisa-nn07]

Любимые друзья,уже ставшие одной большой семьей!!!Я ежедневно благодарю Бога,за то что вы появились в нашей жизни!!!Вы подарили нам больше чем жизнь,вы отдавали частичку себя,свою любовь и тепло,доброту!!!ВЫ не давали нам упасть духом, давали поверить в свои силы,подпитывали Ванюшку своими положительными эмоциями,именно ВЫ вытянули его из рук смерти,и теперь он будет ЖИТЬ!!!Я вас благодарю за его счастливые глаза,за его улыбку,за каждый день что мы вместе,за Ванюшкино будущее-видеть и наслаждаться морозной зимой,и свежестью весны,и бегать по летнему саду и собирать опавшие листья осенью,за крепчающую любовь двух здоровых братьев,за счастливую семью,где мы скоро будем вместе......И я много могу перечислять...вы сделали невозможное возможным!!!СПАСИБО ДОРОГИЕ ,СПАСИБО ЛЮБИМЫЕ,СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!!!

 

Юлия Егорова

 

[alisa-nn07]

Добрый день!

+45!!!!!

У нас все по старому,СЛАВА БОГУ!!!Погода отличная,много времени проводим на улице,вдали от людей,но зато Ванюшке можно гулять без маски,чему он очень рад.Настроение у нас хорошее,наконец то настроили скайп!!!В больницу в воскресенье,так что свободного времени у нас много,отдыхаем!Еще надо выписать иммуноглобулин,у нас уже закончились многие лекарства с момента выписки,закупаемся заново.Еще приобрели анестезирующий гель,Ванюшке каждый раз ставят катетер периферийный,больно(((за один час до установки поможешь этим гелем и чувствительность на этом месте замораживается.Так делали, когда у Коли клетки забирали.Вот вроде и все! Всем большой привет и воздушный поцелуй от Ванюшки)))

 

[alisa-nn07]

20 янв

 

Юлия Егорова(Смир...

18:29

Добрый день,наша дружная семья!!!

+49

Мы только пришли из больницы. Откапали очередной иммуноглобулин.Анализы нормальные

гемоглобин 97

нейтрофилы 1100

лейкоциты 9 тыс

тромбоциты 290 тыс

Ни какие лекарства нам не отменили,все продолжаем принимать в полном объеме,продолжаем докупать препараты.Ванюшке разрешили есть все что он захочет.До этого разрешено было фрукты с толстой кожурой,а он давно просил виноград и клубничку.Вот и настал радостный день для Ванюшки)))Пункцию будут брать по истечению 100 дней.В больницу в воскресенье идти,т.е через неделю.Донорских клеток на 6.01.2013 -100%

Ванюшка чувствует себя хорошо,играем,гуляем на улице...вот вроде и все.Я знаю что вы привыкли к ежедневным новостям от нас,но писать особо не чего,день ото дня не отличается,а ведь вас хочется порадовать новыми новостями.

Большое спасибо что с нами по сей день!!!!!спасибо за поздравления с Крещением Господним.Всем огромная благодарность от всей нашей семьи!!!Всех благ,а главное крепкого ЗДОРОВЬЯ!!!

 

21 янв

 

Ну вот, друзья, мы и незаметно подобрались к маленькому круглому плюсику: +50 дней после ТКМ!!! Надеемся, что также и дальше мы будем считать эти плюсики с хорошими новостями от Юли с Ваней. И ждать, наверное, самого главного — возвращения ДОМОЙ!!!

 

 

23 янв

 

Юлия Егорова(Смир...

19:29

Привет наши любимки!!!

У нас все в порядке!Особых новостей нет.Гуляем,играем,пьем лекарства.Сегодня получили новые лекарства. У Ванюшки хорошее настроение,кушает тоже на УРА.Весит сейчас 14 кг.

Всем большое спасибо!!!за все что вы для нас сделали!!!

[alisa-nn07]

27 янв

 

Юлия Егорова(Смир...

18:31

добрый вечер!!!

+56 дней после ТКМ

Сегодня были в больницу,прокапали свою дозу иммуноглобулина,сходила на прием к врачу.

Гемоглобин 96

тромбоциты 335

нейтрофилы 0.95(немного упали)

лейкоциты 3.3

Для Ванюшки эти анализы считаются нормальными!

Результат на донорские пока не готов.

Отпустили опять на неделю,дома будем продолжать принимать все те же лекарства.

Аппетит немного стихает,уже нет прежнего обжорства)стал относится к еде более спокойно.Сегодня погулять не удалось,долго были в больнице,да и устали немного.

В целом все нормально,по вечерам разговариваем с любимым Колей и папочкой)))делимся тем что произошло за целый день,минут по пятнадцать Коля и Ванюшка посылают друг другу воздушные поцелуи)))

Мы всех благодарим!!!Пусть Хранит вас Господь!!!

 

[alisa-nn07]

Юлия Егорова(Смир...

19:25

Всем привет!!!!

Вчера была сильнейшая гроза и весь интернет полетел(((

Интернета дома по прежнему нет.Пишу из больницы,пришли поиграть на детской площадке(пока нет детей)) тут ловит WI-FI

Надеюсь завтра удастся наладить связь,тут как раз выходные выпали и руководства нашего Дома ребенка нет.Завтра мы в больницу.У нас все хорошо!Подробности отпишу завтра,всех целуем !Большое спасибо,роднулички!!!

[добрый свин]

деньги ещё будем собирать ?

[Sovvva]

Слова в сообщении №197:"Модераторы, измените пожалуйста в наименовании темы информацию. Нужно написать, что сбор закрыт идет лечение.Чтоб люди не путались, у Вани все хорошо. ДЕНЕГ НЕ НУЖНО!!!"

[alisa-nn07]

деньги ещё будем собирать ?

Спасибо большое. У Ванюшки все хорошо, денег не нужно, возможно что какая-то сумма еще и останется. Если есть желание помогать обратитесь в АВД Я с тобой. Спасибо, еще раз за Ваню.

 

Всем добрый день!!

+64

Наконец то мы на связи)))интернет починили.

Вчера ходили в больницу,как всегда -анализы,прием врача,иммуноглобулин.

Все показатели в норме,за исключением нейтрофилов.Они сейчас нулевые-0.6 Завтра опять в больницу анализы сдавать будем и на прием к доктору.Хочу сразу сказать,что нейтрофилы не зависят от каких либо -питания,прогулок,режима.Их НЕЛЬЗЯ нарастить если съесть какой нибудь фрукт!!!

Идет процесс приживления донорских клеток,и работа костного мозга в полную силу займет не меньше меньше года!

В целом Ваня чувствует себя хорошо.Погода нормализовалась.

Завтра после посещения врача отпишу новости.

Спасибо всем большое!!!

 

Юлия Егорова(мама Вани)

[alisa-nn07]

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

17:45

 

Всем добрый вечер!!!

У нас сегодня +70 дней после ТКМ!!!

Только пришли из больницы.

По анализам все хорошо,не считая нейтрофилов,они практически застыли на отметке 0.62(т.е 620)

лейкоциты 2.07

тромбоциты 310

гемоглобин 99

Донорские хорошие.Остальные показатели тоже в норме-

давление 119/67

сатурация 100(насыщение кислорода в крови)

пульс 86

температура 36.1

Отпустили нас до воскресенья.Немного сбавили циклоспарин было 0.4,сейчас будем принимать 0.3.

По мимо того что Ванюша получает иммуноглобулины(для стимуляции и поддержания иммунитета),так же он получает циклоспарин(иммунодипресант,чтобы не было активной борьбы донорских клеток и своего организма).Вот сейчас этот препарат нам уменьшили в дозе,возможно и немного поднимутся нейтрофилы.

В целом все хорошо.Аппетит замечательный,настроение временами разное,начал нагонять тоску по дому и меня невольно на это подсаживает))

Господи, Дай нам выдержать все испытания,что бы Ванюшка молодцом продержался еще одну недельку на нулевых нейтрофилах!Бережемся как можем,нос мажем оксолиновой мазью))одеваемся тепло.....лишь бы ни чего не подхватить...

Всем,наши лучшие друзья,огромное спасибо!!!Целуем!!!

[alisa-nn07]

+75 день после ТКМ!!!!

У нас все без изменений.Ночью Ванюшка испугался,ему приснилась собака(долго не мог заснуть.

Ходили гулять,настроение хорошее,ждем воскресенья(в больницу)

Еще забыла написать-начали расти волосики!!!уже виден контур по головке.Он так рад-бегает кричит УРА,волосы растут)))

 

Юля Егорова

[alisa-nn07]

Добрый вечер!

+77 день после ТКМ.

Сегодня сдавали анализы и были у врача.Иммуноглобулин тоже капали.Анализы практически такие же,как на прошлой неделе.

Лейкоциты 2.3

Гемоглобин 99

тромбоциты 289

нейтрофилы 0.64

Остальные показатели-

вес 14.500

давление 114-65

сатурация 100

температура 36.1

пульс 91

В следующий раз на прием в воскресенье.

Есть подозрение что началась небольшая РТПХ(реакция трансплонтант против хозяина)Еще убавили дозу циклоспорина,до 0.25

Донорские клетки в крови -100%

Доктор сказала что у Вани поменяется со временем группа крови(сейчас 3 полож),на донорский,т.е как у Коли(первая отрицательная)

После 100 дней будем проверять.

В основном это все.Настроение у Ванечки нормальное.

[alisa-nn07]

20 фев

Юлия Егорова(Смир...

16:28

 

Любимые наши,друзья!!!

Вот и 80 дней!

Мы так рады что вы с нами))

Хочу откинуть все печали и заботы,грусть и тоску,и сказать вам-СПАСИБО!МЫ вас очень ЛЮБИМ!Ванюшка обязательно поправится!Мы все этого хотим,а он очень старается!!!)

 

23 ФЕВРАЛЯ - ДЕНЬ ЗАЩИТНИКОВ ОТЕЧЕСТВА

В столь знаменательный день поздравляем всех мужчин, парней, а также женщин,

всех, всех, кто стоит на защите границ нашей Родины.

Вы сильные, стойкие, смелые и храбрые.

Пусть служба будет спокойной, мирной,

а жизнь — яркой, долгой, в доме — тепло, уют, забота.

Почет и слава защитникам Отечества.

Ура! Ура! Ура!

[alisa-nn07]

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

18:51

 

Добрый вечер!

+84

Особо удивить вас не чем,все тоже самое...Прокапали иммуноглобулин,в больницу прийти через неделю,по анализам-

лейкоциты-2.85

гемоглобин-102

тромбоциты-290

нейтрофилы -0.66(т.е 660,на прошлой неделе были 640)

В крови полностью донорские клетки.

остальные показатели-

давление-108-69

температура-36.1

пульс-98

сатурация-100

Опять сбавили дозу циклоспорина до 0.20 мл

Так же продолжаем принимать все препараты в тех же объемах.

Последнюю неделю Ванюшка стал раздражительнее и очень мало кушает...возможно устал уже,больше лежит смотрит мультики ,просит делать массажик .

В основном все так же....

Всем друзья большое спасибо!За слова поддержки,за поздравления,очень приятно что вы с нами!!!!

Очень вас любим)от Ванюшки привет!

[Владимир30]

лежит смотрит мультики ,просит делать массажик .

 

Вот крендель!

[alisa-nn07]

Вот крендель!

 

Да, избалованный наверно домой вернется.

 

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

15:52

 

Добрый день!!!!

+91 день после ТКМ.

Дела у нас нормально,настроение у Вани,тоже в основном хорошее.А вот наши анализы совсем подкашивают-

нейтрофилы упали в два раза -0.33

лейкоциты 1.89

гемоглобин 99

тромбоциты 287

донорские на 26 февраля составляют 100%

остальные показатели-

давление 99-52

температура-36.4

пульс 66

сатурация 104

вес 14.700

Сказали что под наблюдением(без возможности выезда заграницу) нужно будет пробыть тут еще не меньше 3 месяцев.

Мы расстроились немного...но понимаем ради чего такие меры...В следующее воскресенье у нас последний понедельный иммуноглобулин.Затем будет капаться он раз в месяц.После 100 дней назначат анализ на костный мозг-пункцию.

Лекарства оставили в тех же объемах.

После 100 дней планируем переехать на другую квартиру,т.к в больницу нужно будет приходить реже и острый период проходит,нет необходимости жить на территории больницы.

Вот вроде и все...

Всем большое спасибо!Всего вам самого доброго,самого светлого,самого лучшего и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ вам и вашим близким!!!

[Öde ö]

Вы-таки ищо в Израиле?

[Niels]

alisa-nn07

Дела у нас нормально,настроение у Вани,тоже в основном хорошее.А вот наши анализы совсем подкашивают-

нейтрофилы упали в два раза -0.33

лейкоциты 1.89

гемоглобин 99

тромбоциты 287

донорские на 26 февраля составляют 100%

остальные показатели-

давление 99-52

температура-36.4

пульс 66

сатурация 104

вес 14.700

Я так предполагаю, что у Вашего сына был миелобластный лейкоз. Лейкоцитов пока - мало, и своих пока не обнаруживают.

А что с эритроцитарным и лимфоцитарным ростками? Что с эритроцитами и лимфоцитами?

[alisa-nn07]

alisa-nn07 Я так предполагаю, что у Вашего сына был миелобластный лейкоз. Лейкоцитов пока - мало, и своих пока не обнаруживают.

А что с эритроцитарным и лимфоцитарным ростками? Что с эритроцитами и лимфоцитами?

 

 

У Вани был диагноз миеломоноцитарный лейкоз. Да анализы упали-это наверно ртпх (реакция трансплантант против хозяина http://medicalplanet.su/Patfiz/625.html) Про вторую часть вопроса спрошу у Юли, как ответит напишу. Я добровольный помощник не мама. Спасибо, что интересуетесь судьбой малыша.

[alisa-nn07]

Вы-таки ищо в Израиле?

 

Да в Израиле и еще не менее трех месяцев там пробудут.

[Niels]

alisa-nn07

У Вани был диагноз миеломоноцитарный лейкоз.

Понятно. То, что лейкоз был - цитарный, а не бластный (то есть, из более зрелых клеток, менее потентных и более дифференцированных) - уже очень хороший признак.

[alisa-nn07]

alisa-nn07 Понятно. То, что лейкоз был - цитарный, а не бластный (то есть, из более зрелых клеток, менее потентных и более дифференцированных) - уже очень хороший признак.

 

Дай бог чтоб все хорошо было. Ему еще тем повезло что болезнь нечаянно обнаружили, комар в мае укусил и на месте укуса распухло и не заживало.

 

5 мар

Юлия Егорова(Смир...

15:11

 

Только пришли из больницы.Сегодня утром у Ванюшки появилась сыпь на ножке и кисти руки.Быстро ходили на осмотр.Вероятно РТПХ. В следующий раз на прием больницу в четверг.Настроение у него хорошее,кушает не много.

В четверг напишу после осмотра доктора.

 

 

Вчера

Юлия Егорова(Смир...

19:01

 

Добрый день!

Сегодня ходили на проверку, все в порядке!Новых высыпаний нет. Прием дополнительных препаратов не назначили. Продолжаем принимать все тоже самое.Теперь пойдем в воскресенье.

Всех женщин с наступающим праздником!!!!!!!!!!

 

[alisa-nn07]

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

21:19

 

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР!

Сегодня были у доктора.Анализы в норме.Немного подросли нейтрофилы до 0.6

В следующий раз на прием в воскресенье,так же будет пункция.

Ванюшка хорошо,играет,смотрит мультики.

[alisa-nn07]

12 МАРТА -100 ДНЕЙ ПОСЛЕ ТКМ!!!