baranovskaya_v

Форумчанин
  • Публикаций

    149
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Информация о baranovskaya_v

  • Звание
    Новичок

Profile Information

  • Пол

Посетители профиля

5 947 397 просмотров профиля
  1. Всем привет! Начну я сегодня с отчёта о поступлениях. 18.09.2016 - 9,20 BYN (МТС) Огромное спасибо за помощь и веру в меня! Сумма сбора: 343.068 RUB. Собрано: 183.426 RUB. Осталось собрать: 159.642 RUB. Срок до 10.11.2017 года Хочу рассказать о том, почему я так стремлюсь пройти лечение именно в этом санатории. До 18 лет я проходила реабилитацию исключительно в государственных медицинских учреждениях своей страны (я живу в Беларуси). Но после того, как мне исполнилось 18 лет, я осталась вообще без какого-либо лечения по своему заболеванию, т. к. все реабилитационные центры принимали только детей до 18 лет. Я много куда обращалась, чтобы меня приняли на лечение, но везде получала отказ. Через несколько лет моё физическое состояние значительно ухудшилось: если в 18 лет я спокойно ходила по улице за руку с подругой, то к 21 году передвигалась по улице исключительно в инвалидной коляске. Это произошло из-за того, что у меня усилились спастика и гиперкинезы, а также появились боли в стопах. Ещё в 17 лет я услышала от одного из инструкторов ЛФК в Минском реабилитационном центре, что я уже ничего не исправлю в своём физическом состоянии. Мол, что выросло, то выросло. Но я не поверила в это, не могла смириться, потому что после каждого курса реабилитации мне становилось хоть немного, но легче. Когда мне исполнился 21 год, я услышала о Евпаторийском военном детском клиническом санатории (ранее Евпаторийский центральный детский клинический санаторий). Мне порекомендовали пройти курс лечения в этом санатории, но у меня не было возможности оплатить лечение самостоятельно. Я долгое время не решалась попросить о финансовой помощи в оплате лечения, мне было трудно рассказать о своей непростой ситуации. Но в итоге я решила попробовать, не особо веря в успех. Но, к моему огромному удивлению, деньги на лечение были собраны, и весной 2011 года состоялся мой первый курс реабилитации в этом санатории. Результаты лечения меня очень удивили, т. к. всего за 23 дня произошли следующие изменения: 1) Я начала одеваться в положении стоя без дополнительной опоры (одевать кофту, куртку, шапку, застёгивать молнию). До этого я одевалась исключительно в положении сидя или опиралась спиной о стену. 2) У меня ушли затруднения в ходьбе после долгого сидения. Раньше после долгого сидения (час и более) мне было очень трудно встать и начать ходить. И после поездок в ортопедическую мастерскую, чтобы заказать обувь, я очень долго расхаживалась, т. к. мне приходилось сидеть более часа. Порой я начинала более-менее нормально ходить только на следующий день. А после пройденного лечения эти затруднения полностью ушли. Даже после сидения более 2-3 часов я спокойно встаю и иду без каких-либо проблем. 3) Мне стало гораздо легче ходить с мамой под руку на длительные расстояния. Вспоминаю, что как только мы с мамой приехали в Евпаторию, я с трудом ходила по территории санатория. Пройти даже 200-250 метров для меня было очень непросто. А уже в день отъезда я спокойно шла с мамой под руку по вокзалу в Симферополе, несмотря на достаточно сильный дождь. Дальше – больше. Всего я прошла в этом санатории 7 курсов реабилитации. Да, это очень немало. Но и результаты от лечения у меня тоже очень немаленькие. Вот основные из них: 2-й курс: - восстановление после травмы голеностопного сустава (я повредила связки и долго не могла ходить). - научилась более спокойно ходить. - лучше освоила ходьбу с канадками. 3-й курс: - начала ходить по улице (территории санатория) за коляской. - начала одевать обувь в положении сидя на полу без опоры для спины. - начала пользоваться общественным транспортом с посторонней помощью (в ортопедическую мастерскую я стала ездить не на такси, а на автобусе). 4-й курс: - начала полностью опускать левую пятку при ходьбе с дополнительной опорой. - стала стоять без дополнительной опоры, одинаково нагружая обе ноги. - немного научилась контролировать гиперкинезы. - ушёл страх ходить по улице. - стала ходить по улице не за коляской, а с ходунками. - научилась вставать с пола с опорой на канадки. 5-й курс: - начала полностью самостоятельно перестилать постель (были трудности с пододеяльником). - стала в 3 раза больше ходить с ходунками - стали лучше выпрямляться колени при стоянии и ходьбе. 6-й курс: - стало намного легче преодолевать бордюры и невысокие ступеньки при ходьбе с канадками по улице. - стало немного легче ходить по лестнице с опорой на канадки. - стало легче спускаться по пандусу. - стало очень легко ходить по улице с опорой на. - отказалась от обуви с металлическими шинами при ходьбе в помещении. - стало легче принимать душ без специального сидения для ванны. 7-й курс: - освоила ходьбу с канадками по ступенькам без перил как в помещении, так и на улице. - полностью отказалась от использования сидения для ванны при принятии душа. - стала ходить в пределах помещения в обуви с низким задником. - снова стала понемногу ходить босиком (раньше не могла – сильно болели стопы). - стало намного проще ходить по улице с канадками. Всех этих достижений не было бы без лечения в ЕВДКС. А без помощи неравнодушных людей в оплате лечения – не было бы ни одной поездки в этот санаторий. И я не устану благодарить каждого, кто верит в меня, кто принимает посильное участие в моём лечении! Низкий вам поклон, дорогие друзья!!! Сейчас я вспоминаю слова инструктора из Минска о том, что я уже не достигну никаких результатов в физическом состоянии, и мне становится жутко при мысли о том, что я могла ей поверить. Я ведь могла тогда сдаться и опустить руки… Я ведь могла так и не решиться попросить о помощи в оплате лечения и… осталась бы сидеть в коляске! А сейчас у меня есть реальный шанс полностью отказаться от инвалидной коляски и ходунков. Да, я понимаю, что никогда не стану полностью здоровой. И ходить по улице без дополнительной опоры я тоже не смогу. Но есть же разница: ездить по улице в инвалидной коляске в сопровождении кого-то из близких или ходить по улице с опорой на канадки без какого-либо сопровождения! А я очень хочу быть самостоятельной и никого не обременять в плане передвижения по городу, ведь родители не вечные, а у друзей своя жизнь… Мне всегда очень нелегко просить о помощи в оплате лечения… Вот и сейчас я с трудом заставила себя открыть этот сбор. Тем более, времени на него очень мало. Не знаю, получится ли собрать всю сумму в срок. Не знаю, смогу ли я поехать на лечение в этом году. Но я очень надеюсь, что у меня всё получится, ведь лечение приносит мне ощутимые результаты. Я буду благодарна каждому, кто сможет мне помочь! И напоследок небольшое видео, в котором видно, как изменилась моя ходьба благодаря лечению в Евпатории: ВИДЕО
  2. Всем привет! Прошу прощения за длительное молчание! Это лето выдалось для меня очень непростым, т. к. почти всё время у нас в гостях была племянница, которая требовала моего внимания. Приходилось разрываться между общением с ней и своими делами. Но сейчас она уже ухала домой, и мне стало намного легче, я спокойно могу заниматься своими делами. Здоровье моих родителей понемногу налаживается. Последнее обследование отца показало, что ухудшения в его состоянии нет. Давление у мамы тоже нормализовалось, головные боли её больше не беспокоят. Видимо, нужно было какое-то время, чтобы новая дозировка препарата подействовала. А вот моё здоровье не очень радует: чувствую, что усилились спастика и гиперкинезы, мне стало немного сложнее ходить. Особенно сильно гиперкинезы выворачивают стопы и левую кисть. Также боли в стопах меньше не становятся, хотя я и уменьшила нагрузку в ходьбе по ступенькам. Всё-таки, мне дважды в год нужно проходить комплексную реабилитацию, иначе из-за нарастания спастики и гиперкинезов моё физическое состояние начинает ухудшаться. Самостоятельные занятия дома никогда не заменят комплексной реабилитации. Для меня очень важен специальный массаж, грязелечение, общая магнитотерапия и другие процедуры. Всё это в комплексе ощутимо улучшает моё состояние, мне становится гораздо легче ходить. Я планировала возобновить сбор средств на лечение весной следующего года, но в таком случае я ещё полгода буду без необходимого мне лечения. За это время моё состояние ухудшится ещё сильнее. Изначально очередной курс реабилитации был запланирован с 15 октября 2017 года, но из-за нестабильного состояния здоровья отца я отложила его на неопределённый срок, т. к. отец нуждался в посторонней помощи (весной ему сделали операцию, потом он проходил восстановительное лечение). Сейчас уже нет препятствия со стороны здоровья родителей для того, чтобы я прошла реабилитацию в срок. До 15 октября остался всего месяц, и я понимаю, что собрать всю необходимую сумму в срок будет очень непросто. Но лечение мне очень необходимо, поэтому я приняла решение сократить срок с лечения с 8 до 6 недель и перенести начало лечения с 15 октября на 12 ноября. И домой я приеду не 10, а 24 декабря. В случае, если не удастся собрать всю необходимую сумму до начала лечения, я уменьшу расходы за счёт уменьшения дополнительных занятий ЛФК. Конечно, это очень нежелательно, поскольку в стоимость путёвки входит всего 30 минут массажа или ЛФК. Мне этого очень мало, т. к. для полноценного массажа нужно не менее часа. И ЛФК мне нужно заниматься не менее 1,5 часов (30 минут подготовительных упражнений в положении лёжа и час упражнений на вертикализацию и отработку правильной ходьбы). Только такой режим работы принесёт мне максимально ощутимый результат. Поэтому я очень надеюсь, что мне удастся собрать всю необходимую сумму, что мне не придётся сокращать так необходимые для меня занятия с инструктором! Я очень нуждаюсь в помощи неравнодушных людей! Вообще, я не планировала открывать сбор средств на лечение в этом году, т. к. понимала, что времени на сбор очень-очень мало. Но последние три дня на мои реквизиты были перечисления в общей сумме 620 российских рублей. И это при том, что я несколько месяцев ничего о себе не писала, и сбор у меня был закрыт. По этой причине я и решила попробовать собрать деньги на лечение уже в этом году. Надеюсь на понимание и помощь! На моё лечение необходимо: 3.254 RUB х 42 дня = 136.668 RUB На пребывание мамы нужно: 2.730 RUB х 42 дня = 114.660 RUB Дополнительные занятия ЛФК: 30 занятий х 2 часа х 1.000 RUB = 60.000 RUB Такси Сенно - Витебск - Сенно: 600 RUB х 2 = 1.200 RUB Поезд Витебск - Москва - Витебск: 58,61 х 4 = 234,44 BYN (7.160 RUB) Аэроэкспресс: 420 RUB х 4 = 1.680 RUB Перелёт Москва - Симферополь - Москва: 18.700 RUB Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 RUB х 2 = 3.000 RUB Общая сумма сбора: 343.068 RUB Отчёт о поступлениях: 12.09.2017 - 330 RUB (Яндекс) 13.09.2017 - 40 RUB (Яндекс) 14.09.2017 - 250 RUB (Яндекс) Всем огромное спасибо за помощь и веру в меня! Дай вам Бог здоровья, долгих лет жизни и благополучия во всём! Всего на 14.09.2017 года собрано 183.145 RUB. Осталось собрать 159.923 RUB. Срок до 10 ноября 2017 года.
  3. Мнение своего лечащего врача я бредом не считаю. У меня нет причин не доверять ему. Ну, до такого мне ещё далеко. Поняла. Вопросов нет. Да, порядок. Проблем с этим никогда не было.
  4. Да, это у меня есть. Плюс межпальцевые перегородки между 1 и 2 пальцами. Ношу их, правда, не всегда, т. к. у меня часто поджимаются пальцы, и с перегородками неудобно. Но порой мне и без перегородок ходить неудобно, т. к. 1 палец налезает на 2. И тогда перегородки очень выручают, что не дают налезать пальцам друг на друга. Какое обследование нужно пройти, чтобы поставить точный диагноз? Рентген? Денситометрию? Есть ли вообще смысл в обследованиях? Творог и куриная грудка в моём рационе присутствует постоянно. Про остеопороз я слышу впервые.
  5. Поняла. Не только. Чаще когда я ставлю ногу на поверхность. Но тут ещё многое зависит от обуви. Если она жёстко фиксирует ногу (не только стопу, но и голеностоп), то боли не такие выраженные. Потому что банальное плоскостопие не исключает артроз. У меня и продольное, и поперечное плоскостопие. Притом, поперечное плоскостопие 3 степени. Думаете, что до артроза в моём случае не дошло? Нет, я не вегетарианка. А вот тут, учитывая мои гиперкинезы, которые больше всего выворачивают стопы, банальные упражнения невозможны. И даже при недлительной ходьбе без обуви у меня усиливаются боли в стопах. Даже если это 4-5 шагов по комнате. По сути, я не могу ходить без обуви уже с ноября 2012 года - больно. Даже, прошу прощения за подробности, чтобы сходить ночью в туалет, приходится одевать обувь. А раньше я по дому всегда ходила без обуви. Впервые боли возникли в 2009 году.
  6. Ну, и раз мы с Вами тут активно переписываемся, хотелось бы посоветоваться с Вами относительно моего состояния по вопросу ортопедии. Может, Вы что-то мне подскажете. Дано: боли в стопах при нагрузке в области первых плюснефаланговых суставов и в переднем отделе стоп. Раньше стопы болели и в покое, чаще в вечернее и ночное время. Боль в покое была не очень сильной, скорее, тихой и ноющей. Также у меня болели стопы при активных движениях в голеностопе (сгибание/разгибание). Усиление болей пришлось на время, когда я не могла поехать на лечение в Евпаторию, поэтому мне пришлось разбираться в вопросе самостоятельно. Я заподозрила у себя артроз. В частности, артроз таранно-ладьевидных и первых плюснефаланговых суставов стоп. Но я, разумеется, не была в этом на 100% уверена, это было всего лишь моё предположение. Для уменьшения болей в стопах я проводила работу в трёх направлениях одновременно: жёсткое соблюдение ортопедического режима (ходьба исключительно в ортопедической обуви со стелькой-супинатором, ходьбу и стояние без обуви исключила), нормализация лишнего веса и приём хондропротекторов (http://apteka.103.by/hondrozamin-instruktsiya/). На какое-то время боли в стопах значительно уменьшились, иногда они и вовсе меня не беспокоили. Сейчас боли в стопах возобновились. Притом, в покое они не болят. Боли только при нагрузке. Но я снова набрала вес, мне, по хорошему, надо бы сбросить 4-5 кг. А вопросы мои таковы: - насколько эффективны хондропротекторы при артрозе? Я принимала их с декабря по май включительно, но практически сразу после окончания приёма боли в стопах вернулись. Хотя, раньше хондропротекторы мне неплохо помогали. Если я, к примеру, принимала "Хондрозамин" 3 месяца, то потом после окончания его приёма стопы тоже 3 месяца не болели. Если я принимала его полгода, то после окончания приёма стопы полгода не болели. Совпадение? Эффект плацебо? Не знаю... Некоторые ортопеды говорят, что приём хондропротекторов бесполезен, что это выброшенные на ветер деньги. Хотелось бы узнать Ваше мнение. - как уменьшить или устранить боль в стопах? Понятное дело, что мне надо нормализовать вес. Понятное дело, что нельзя ходить босиком. А что ещё посоветуете с учётом того, что до ближайшего курса реабилитации в Евпатории ещё минимум 9 месяцев? В Евпатории-то я и грязелечение пройду (Сакские грязи), и общую магнитотерапию, и массаж. Всё это неплохо мне помогает. А дома что делать? - каким может быть исход артроза суставов стоп? Честно говоря, я боюсь, что через какое-то время боли в стопах усилятся настолько, что я не смогу ходить, не смогу спать... Такое вообще возможно или я зря переживаю? В данный момент боли в стопах ходить мне не мешают, но приятного в этом мало. Буду очень признательна, если Вы сможете мне что-то подсказать!
  7. Значит, скорее всего, у мамы был именно криз. Потому что на фоне постоянного приёма "Лизиноприла" давление у мамы, как правило, не превышает 145/85, чаще бывает и ниже 135/80. Но тут, думаю, надо какое-то время измерять давление каждый день и делать записи в тетрадь, чтобы определить, какое у мамы рабочее давление. Мама сейчас принимает "Аспикард" в дозировке 75 мг http://apteka.103.by/aspikard-instruktsiya/ Это само собой разумеется! Самолечение и лечение по интернету я категорически не приемлю! Попытаюсь сперва разобраться, какая у мамы ситуация с давлением на данный момент. В случае чего погоню её к терапевту, чтобы назначили ей препарат другой группы.
  8. Хочу уточнить. При каких цифрах считается, что это не просто высокое давление, а именно гипертонический криз? Кто-то говорит, что давление должно быть выше 200/110, кто-то пугается, когда давление выше 160/90. У мамы в последний раз самое высокое давление было 185/95. Это насколько я знаю, мама каждый раз не отчитывается мне, какое у неё давление.
  9. Справедливости ради, мой инструктор мне тоже говорит, что я могу после возвращения домой сделать отдых на неделю. Только в моём случае неделя без занятий - непозволительная роскошь. Я лично для себя решила, что можно сделать перерыв лишь от некоторых упражнений. Но есть то, что мне необходимо делать изо дня в день. Без вариантов! И ещё мама девочки пишет, что она с дочкой занимается. Вы не видели этого ответа? Почему Вы так думаете? Откуда такое суждение? И если я, к примеру, напишу на свои ноги "ножки", Вы тоже начнёте меня педалить?))) И как быть, когда медики говорят в уменьшительно-ласкательной форме? Просить не называть так? Пропускать мимо ушей? Не подумайте, что я придираюсь. Просто очень интересно.
  10. Нашла тут заключение кардиолога за 2011 год. У мамы гипертензивная болезнь сердца. Артериальная гипертензия 2 ст., риск 3 ст. И врач назначала маме Эналаприл-гексал 10 мг по 1 таб. 2 р/день. Почему мама перешла на Лизиноприл и когда это произошло - не помню. И мама тоже уже не вспомнит, слишком давно мама принимает Лизиноприл. Или Лизиноприл и Эналаприл-гексал из одной группы?
  11. Ну, Лизиноприл маме назначил врач ещё много лет назад. Это не самолечение. А вот с постоянством приёма бывают проблемы. Иногда не хватает денег, чтобы купить лекарство, и тогда бывают перерывы от 1-2 дней до недели. Иногда она и забывает. Теперь понятно, почему маму накрывает давление. Приму к сведению и вставлю маме пистон, чтобы никаких перерывов не было. Или Вы считаете, что есть смысл поставить вопрос о том, чтобы заменить препарат?
  12. @Niels, периодически заглядываю в соседнюю тему, где Вы пишете. Я про Гринёву Ксению. Я бы и не зашла, если бы Вы однажды не упомянули имя этой девочки в моей теме. Просто стало любопытно, что же Вы там написали. Жёстко Вы, однако... Ко мне Вы так не придираетесь))) В чём разница? В том, что я не говорю о полном выздоровлении? Но я же прекрасно понимаю, что полностью здоровой не стану никогда! Более того, я уже не надеюсь на то, что смогу освоить безопорную ходьбу по улице (хотя, мне говорят, чтобы я не зарекалась). Мне хотя бы научиться уверенно ходить с канадками в любых условиях: снег, глянцевая плитка, магазины, общественный транспорт и т. д. В том, что не говорю о своих ногах "ножки"? К слову, меня это тоже жутко бесит!!! А ведь мне и некоторые медики говорят "ножка", "ручка", "спинка". Сама готова порвать!!!))) Или в том, что я дома регулярно работаю над собой и регулярно пишу об этом? Так грош цена поездкам на реабилитацию, если я потом дома не занимаюсь! Врачи и инструктора будут, простите за грубость, жопу рвать, чтобы мне помочь, а я своим бездействием спущу все результаты коту под хвост? Как я потом буду смотреть в глаза тем, кто сделал всё, что в их силах, чтобы хоть немного улучшить моё состояние? Ну уж нет! Я и так каждый раз возвращаюсь в Евпаторию с переживанием, что скажут о моём состоянии врач и инструктор. И мне очень приятно от них слышать, что по мне видно, что я дома занималась. Для меня как бальзам на душу! Впрочем, я могу понять ту маму. Возможно, она действительно верит, что её дочка сможет научиться самостоятельно ходить, что она будет здорова. Слепая вера... Ну, что тут можно сказать? Рано или поздно она разочаруется, и горе её будет очень велико! Не думаю, что она именно обманывает, т. к. я за их историей слежу давно. То, что она говорит "ножки", мне тоже понятно. Её девочке 6 лет, для матери она ещё малышка. Относительно того, что она возит дочь на реабилитацию. А вот тут я соглашусь, что ребёнку она нужна. И дело не только в зарядке, как Вы пишете. Дело и в других процедурах. Тот же массаж, тепловые процедуры, рефлексотерапия. Многие процедуры невозможно делать в домашних условиях. Раньше я не особо верила в физиотерапию, пока мне не назначили электросон. И вот эта процедура мне очень помогла, она очень ощутимо уменьшила гиперкинезы. Правда, на время, но тем не менее. Плюс ко всему, я по себе знаю, что самостоятельно не получится заниматься ЛФК на том уровне, как с профессиональным инструктором. Я пыталась найти себе помощника для занятий, привлекала и маму. Но никто не в состоянии работать со мной так, как работает инструктор в Евпатории. Нет ни знаний, ни умений, ни опыта. Были и такие случаи, когда я просила, чтобы мне давили на ноги сильнее, чтобы выпрямить их в коленях. А мне на это говорили: "Я боюсь". Понятное дело, что боятся навредить. Это я всё к тому, что профессиональная реабилитация есть профессиональная реабилитация. И самостоятельная работа дома её не заменит. Но забивать на занятия дома нельзя ни в коем случае! Результат у той девочки, безусловно, есть. Но он, к сожалению, небольшой. Если у ребёнка или взрослого плохо работают руки, то это очень тяжело поддаётся коррекции. У меня правая рука работает хорошо, мелкая моторика в норме. А вот левая не очень хорошо. Но я её разрабатываю. В том числе, складываю пазлы, не помогая при этом правой рукой, разве что придержать картинку, чтобы она не развалилась. Получается очень неплохо. А у той девочки, судя по выписке, руки работают очень плохо. Можно сказать, совсем не работают. И это очень печально. Так что, я понимаю и Вас, и ту маму. Каждый по-своему прав и неправ))) И писать маме действительно бесполезно. Хотя, я понимаю, что Вам трудно сдержаться))) Медики - они такие прямолинейные, такие категоричные! Не знаю, зачем я это пишу. Просто не могу промолчать.
  13. Мама постоянно принимает Лизиноприл. Раньше была дозировка 0,5 таблетки по 20 мг, сейчас 1 таблетка по 20 мг. Каждое утро. Про другие препараты сейчас не скажу, нужно уточнить (мама сейчас в деревне). Но сейчас могу сказать, что она принимала курсами Виннер, ей назначала врач, когда у ней были головные боли.
  14. Да, мама постоянно принимает лекарства. Сейчас, когда она увеличила дозировку, её состояние стало получше. Вы правы. Я рано сдалась, т. к. сейчас маме лучше. Я просто очень переживаю из-за здоровья родителей, вот и паникую время от времени. Спасибо за поддержку! Советуюсь и спрашиваю регулярно. На данный момент в Беларуси есть всего 3 места, куда я могу поехать на реабилитацию. 1) В Витебск в отделение психологической помощи и реабилитации для инвалидов-колясочников. Могу туда ездить бесплатно 1 раз в год сроком на 30 дней. Я была там в 2008 году. К сожалению, в плане физической реабилитации там сейчас хуже, чем было раньше: сократили время ЛФК с 2 часов до 1, сами занятия там групповые, т. е. все пациенты из нашего отделения приходят в кабинет ЛФК и занимаются там самостоятельно, инструктор не помогает вообще. Мне же нужны индивидуальные занятия ЛФК, чтобы инструктор помогал. Но его помощь состоит не в том, чтобы делать упражнения за меня (пассивная ЛФК), а чтобы создать условия для правильного выполнения упражнения, чтобы я не смогла выполнить необходимое движение за счёт других мышц. Массажа в отделении нет. Тепловых процедур (те же ванны, парафин/озокерит) нет. Ехать туда я не вижу смысла. 2) Санаторий "Вяжути". Туда я могу бесплатно ездить 1 раз в 2 года сроком на 18 дней. Я была в этом санатории в 2007 году. Массаж там очень слабый, никакого результата я не увидела. ЛФК групповое. Там хорошо отдыхать, но не проходить комплексную реабилитацию. 3) Брестский центр "Тонус". Для меня там лечение платное, бесплатно только для детей до 18 лет. В этом центре я лечилась с 8 до 10 лет и в прошлом году. В детстве бесплатно, в прошлом году - платно. Мне назначили массаж, ЛФК, иглорефлексотерапию, парафин на ноги и левую руку и механотерапию (тренажёр типа мотомед). Массаж и ЛФК мне совершенно не понравились, не прошло ни одного дня, чтобы я не спорила с инструктором относительно содержимого занятий и методики проведения массажа. Мне с гиперкинезами делали массаж в быстром темпе, применяя вибрационные приёмы (постукивания). В результате у меня усилились гиперкинезы и спастика. С ЛФК тоже были свои трудности. У меня эквинус, а инструктор хотел, чтобы я поднималась на носочки. А ведь при этом упражнении очень сильно работает икроножная мышца, которая у меня и так в напряжении. У меня ректус-синдром, а инструктор хотел, чтобы я качала пресс с прямыми ногами. Также инструктор делал мне растяжки резко, через силу. Видимо, он не знает, что такое рефлекс на растяжение. В общем, мне этот инструктор очень навредил. После этого я очень боюсь экспериментировать с лечением и искать что-то ещё. Ведь неправильным массажем мне вредили не впервые. Механотерапия тоже не без замечаний, у меня не получалось полностью выпрямлять колени. А в таком случае упражнение теряет смысл. Что касается парафина, то я могу делать его в домашних условиях. Вот иглорефлексотерапия мне очень понравилась, я сразу увидела положительный результат. Но ехать туда только ради иголок... Не знаю, насколько это правильно. Других вариантов реабилитации для меня как для взрослого человека с ДЦП у нас в Беларуси нет. Возможно, я зря отказываюсь от реабилитации в "Тонусе", ведь можно поменять инструктора. Но мне страшно, что снова попадётся такой специалист, который мне навредит. Как вспомню последнюю реабилитацию там, так вздрогну... А в Евпатории всё иначе. Меня уже более 6 лет ведёт один инструктор, мы с ним за это время сработались. Он знает меня, я знаю его, совместная работа всегда приносит хороший результат. Врач тоже ведёт меня с самого первого курса реабилитации, что немаловажно. Да и вообще, особенность этого санатория в том, что там проводят хирургические операции по устранению контрактур и различных деформаций, гипсуют, а затем проводят восстановительное лечение. Заново учат стоять и ходить, но учат делать это правильно. И Вам, как ортопеду, должно быть известно такое понятие как "хрустальный период", когда первое время после снятия гипса разработки должны проводиться очень аккуратно, без резких движений. В этом санатории такие разработки проводят на "ура". Инструктора там знают своё дело. Притом, в любой момент в кабинет ЛФК может прийти оперирующий врач, посмотреть на работу с пациентом, на его состояние, дать исчерпывающие рекомендации инструктору и родителям. Это многого стоит! И хоть мне ортопедические операции противопоказаны из-за гиперкинезов (я не выдержу гипсование), профессионализм инструктора, его опыт и знания для меня очень важны. Ведь в работе со мной тоже нужно проявлять осторожность, чтобы не усилить спастику и гиперкинезы, чтобы не причинить вред. В Евпатории мой инструктор ни разу мне не навредил, работа с ним всегда приносит положительные результаты. Поэтому я и хочу продолжить лечение в этом санатории.
  15. Давно не писала. Последнюю неделю я нахожусь в подвешенном состоянии, которого у меня не было очень давно. У мамы всё чаще болит голова, бывают гипертонические кризы. Пришлось увеличить дозировку лекарства для лечения гипертонии. Видя страдания мамы, я понимаю, что лететь на самолёте ей нельзя ни в коем случае. Ведь гипертонический криз может случиться прямо на борту самолёта, когда мы будем в воздухе, последствия которого будут необратимыми. Соответственно, поехать на лечение в Евпаторию до того, как построят мост через Керченский пролив, я не смогу, т. к. мне в дороге нужна посторонняя помощь. Придётся ждать минимум 3 года. И теперь я не знаю, как быть со своим лечением до того, как я смогу вернуться в ЕВДКС. С одной стороны, у меня живы воспоминания, когда с 10 до 13 лет и с 18 до 23 лет я не проходила вообще никакого лечения по своему основному заболеванию. И в обоих случаях в моём физическом состоянии наступали значительные ухудшения вплоть до утраты возможности ходить по улице. Я боюсь, что без лечения мне снова станет хуже, что я в итоге сяду в коляску. Плюс боли в стопах не дают мне покоя. Хоть они и не очень сильные, ходить и спать ночью пока не мешают, но они очень ощутимые. Страх перед возможным ухудшением состояния здоровья в дальнейшем просто парализует меня. Мне хочется куда-то бежать и что-то делать, чтобы не утратить возможности ходить и обслуживать себя, ведь я понимаю, что мои родители не вечные. Мириться с инвалидной коляской и зависимостью от посторонней помощи я не хочу. В последнее время я много думаю о том, чтобы выбить себе бесплатную реабилитацию в своей стране. Не знаю, возможно ли это. Мне предлагают только путёвку в санаторий «Вяжути» один раз в два года, он как раз для инвалидов. Я была там один раз, мне не понравилось. Никакой полноценной реабилитации там нет, массаж слабый, ЛФК только групповое. Можно также раз в год ездить в Витебск в отделение психологической помощи и реабилитации для инвалидов-колясочников, но и там нет того, что нужно именно мне. Массажа вообще нет, ЛФК тоже только групповое. А в ЕВДКС всё иначе. Там очень сильный массаж, индивидуальные занятия с инструктором ЛФК, который выжимает из меня все силы, много различных физиопроцедур. Несмотря на очень скромные условия проживания, лечение там хорошее, грамотные врачи и инструктора ЛФК. Так, как в ЕВДКС, со мной не занимались нигде и никогда. И даже реабилитация в Брестском центре «Тонус», которая для детей до 18 лет бесплатная, а для меня – исключительно платная, очень отличается от реабилитации в ЕВДКС: и методиками лечения, и техническим оснащением для проведения обследования. Хотя, мне в «Тонусе» очень понравился результат от иглорефлексотерапии. Честно говоря, я уже мало верю в то, что в Беларуси найду реабилитацию такого же уровня как в ЕВДКС, пусть даже и платную. Нельзя не учитывать то, что в ЕВДКС уже много лет проводят ортопедические операции для устранения контрактур и деформаций суставов, а затем проводят восстановительное лечение. И мой лечащий врач, мой инструктор ЛФК поставил на ноги далеко не одного человека. Мне в Евпатории тоже очень помогли. Прекратить лечение там пусть даже на три года – это очень непросто для меня. Потому что после каждого курса реабилитации я приобретаю новые навыки, которые не удавалось приобрести благодаря самостоятельной работе. Такой длительный перерыв – это как минимум остановка в развитии. Или даже несколько шагов назад. Но я всё-таки надеюсь, что мне удастся избежать ухудшения в физическом состоянии за эти три года. Ведь у меня уже был двухлетний перерыв в лечении в ЕВДКС, и тогда моё состояние не ухудшилось. Напротив, и врач, и инструктор ЛФК отметили, что я стала немного лучше и увереннее ходить. Это стало возможным лишь благодаря самостоятельной работе дома. Я могу выполнять практически все упражнения, которые мне рекомендует инструктор, выполняю некоторые растяжки для расслабления мышц, делаю ортопедические укладки. Плюс ко всему я дома могу в любой момент провести себе тепловые процедуры для уменьшения спастики: ванны с хвойным экстрактом, парафино-озокеритные аппликации. Раньше таких возможностей у меня не было. Да, у меня не будет массажа с полноценными растяжками, я не смогу выполнить некоторые упражнения, пройти курс Сакских грязей и многих физиопроцедур, у меня не будет возможности проконсультироваться у своего врача и пройти некоторые обязательные обследования для отслеживания динамики моего состояния. Но самое главное – сделать всё возможное, чтобы не стало тяжелее ходить, чтобы не сесть в коляску. Не уверена, что я смогу удержать полученный результат, ведь три года – это всё-таки большой срок. Но я сделаю для этого всё, что от меня зависит. И когда построят мост через Керченский пролив, я смогу продолжить реабилитацию в Евпатории. В связи с тем, что до 2020 года я не смогу пройти лечение в ЕВДКС, сбор средств я закрываю. Сейчас нет ни точных дат лечения, ни конкретных цен. А собирать деньги впрок я считаю неправильным. Когда определюсь с точными датами лечения, когда будет выставлен актуальный счёт из санатория, тогда и можно будет возобновить сбор средств. А пока я буду заниматься самостоятельно и по возможности откладывать собственные средства, чтобы оплатить хотя бы какую-то часть лечения самостоятельно. Хотя, из-за болезни папы это пока что не получается, т. к. нужны деньги и на его лечение. Дорогие друзья! Я благодарю каждого, кто поддерживал меня и помогал мне оплатить столь важное лечение! Я смогла достичь очень ощутимых результатов в своём физическом состоянии и стала более самостоятельной. Я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы не утратить то, что приобрела благодаря квалифицированной помощи специалистов и, конечно же, самостоятельной работе дома! Низкий поклон каждому, кто откликнулся на мою просьбу о помощи и внёс свой вклад в моё здоровье и будущее!