Заархивировано

Эта тема находится в архиве и закрыта для дальнейших ответов.

iVazovsky

Генетическое заболевание - Дисплазия соединительной ткани

Рекомендуемые сообщения

Добрый день, форумчане. Такая ситуация, у меня у брата (15 лет) генетическое заболевание - дисплазия соединительной ткани. Из больниц не вылезает, в общем не очень всё. Недавно узнали, что в Москве есть центр, одно из отделений которого специализируется по данному заболеванию, полностью называется "НИИ Педиатрии и детской хирургии", отделение врожденных и наследственных заболеваний. Но пока очень много неясных моментов - какие документы нужны, нужна ли инвалидность, возможно ли совместное нахождение ребенка с матерью, в общем вопросов очень много, а узнать не у кого, от слова вообще. Я очень прошу, если кто-то сталкивался именно с этой проблемой (поездка в этот НИИ с данным заболеванием), или знаете людей, кто сталкивался или вообще обладаете хоть какой-то информацией, ответьте пожалуйста в личные сообщения. Буду очень благодарен. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
1 час назад, iVazovsky сказал:

в общем вопросов очень много, а узнать не у кого, от слова вообще.

простите, а списаться с

1 час назад, iVazovsky сказал:

"НИИ Педиатрии и детской хирургии

не вариант?

http://www.pedklin.ru/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
56 минут назад, ROCK сказал:

простите, а списаться с

не вариант?

http://www.pedklin.ru/

Спасибо, но хочется поговорить с реальными людьми, кто уже ездил. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
52 минуты назад, iVazovsky сказал:

хочется поговорить с реальными людьми

рукалицо... вы реально думаете найти на Астрахань.ру людей, которые ездили в это медицинское заведение? Погуглить своих сокамерников вам не судьба?  По конкретному  диагнозу?

 

3 часа назад, iVazovsky сказал:

дисплазия соединительной ткани

это НЕ диагноз, это состояние....

https://ru.wikipedia.org/wiki/Дисплазия_соединительной_ткани

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
8 часов назад, iVazovsky сказал:

генетическое заболевание - дисплазия соединительной ткани.

Это - не заболевание, а большая группа различных заболеваний.

8 часов назад, iVazovsky сказал:

"НИИ Педиатрии и детской хирургии"

Название изменилось. Сейчас это учреждение называется "Научно-исследовательский клинический институт педиатрии (НИКИ педиатрии) им. акад. Ю.Е. Вельтищева" , г. Москва, Талдомская ул, 2, и является подразделением Медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава РФ (ФГБОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" МЗ РФ) .

Там есть консультативно-диагностическое отделение (типа поликлиники) . Сначала нужно - туда. Там принимают - либо за деньги, либо по квоте. И то, и другое - по записи. Запись - по телефонам, указанным на сайте (ссылку приводили) . Чтобы получить первичную консультацию по квоте, нужно обратиться за этой квотой к педиатру поликлиники по месту жительства. Процесс получения квоты, дозванивания в Институт и записи на первичную консультацию по квоте может занять приличное время - 2 - 4 месяца. И сейчас (в конце года) высока вероятность, что квот уже может не быть, и Ваш педиатр скажет Вам, что всё это нужно будет Вам инициировать после Нового Года.

Поэтому я советую записаться на консультацию и поехать туда - без квоты. А если ребенка возьмутся лечить (госпитализировать) , то Вам тогда дадут соответствующую бумагу, с которой в Астрахани нужно будет получать квоту уже не на консультацию, а - на лечение, и это получение квоты в связи с имеющейся у Вас оттуда бумагой пойдёт здесь - как по маслу.

Но Вы можете, конечно, сэкономив тысячи 4 - 5 рублей (максимум, а то и 2 - 2,5 тысячи рублей) и потратив уйму времени, получить квоту и на первичную консультацию тоже (которую я считаю, что можно осуществить за свой счет. Это лечение - безумно дорого, и там квота уже реально нужна, а за первичную консультацию можно заплатить и самим. ) .

Еще. Если Вы пишете, что Ваш брат "из больниц не вылазит" , то эти самые больницы - почему не направят его в этот НИКИ в Москву?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты