Sos!ВАНЕЧКА ЕГОРОВ(2 ГОДА).ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ

[alisa-nn07]

[alisa-nn07]

Добрый вечер!!!

+14

У нас все СЛАВА БОГУ!Настроение очень хорошее.Ванюшку отключили от капельниц и разрешили пойти гулять,вот мы только пришли с гуляний.Довольные и радостные играли на детской площадке и гуляли в парке.Ванюшка нагулял аппетит и уже сидит кушает котлеты и кукурузу.

Всех благодарю за поддержку!!!Всем привет от Ванюшки!!!

[MTS-3G]

Алиска, у меня маленький технический вопрос - как ты выводишь деньги

с номеров Билайна, МТС и Мегафона ?

[alisa-nn07]

Алиска, у меня маленький технический вопрос - как ты выводишь деньги

с номеров Билайна, МТС и Мегафона ?

 

Номера на родную тетю Вани оформлены не на меня (я не родственник).

В Нижнем Новгороде есть услуга сот. операторов, номера именно денежные они не для связи. Как выводят не знаю, но за снятие примерно 5% забирает себе сот. оператор.

[alisa-nn07]

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

17:41

 

Добрый день!

+15

Очень много поздравлений пришло в личку,сегодня Ванюшке исполнилось 2.5 годика.Спасибо большое за теплые слова!У нас все стабильно!Ванюшка отключен от капельниц,принимаем лекарства через рот,в сиропах и таблетках.Сегодня уже дали рецепты на эти препараты-огромный список-эти лекарства нужно будет принимать в течении полугода,а некоторые и больше года.Есть два варианта получения этих лекарств-под наличный расчет или в бухгалтерии брать разрешение на лекарства для получения в больничной аптеке.Разумеется деньги будут списывать со счета.Мы выбрали этот вариант.Но несколько препаратов в этой аптеке нет,поэтому часть все таки придется покупать самим,в частной аптеке под наличку.

Сейчас Ванюха спит,я уже приготовила ему покушать.Проснется,покушает,примет лекарства и опять на прогулку пойдем.

Анализ на донора еще не готов.

По вечерам теперь играем в более подвижные игры,Ванюшка обожает догонялки и прятки.Понятное дело,что в палате больно не разбегаешься,но все таки)))Волосятки почти полностью слетели,остается только пушок.

Ну вот вроде и все,ЦЕЛУЕМ ВАС!!!СПАСИБО ВСЕМ!!!

[alisa-nn07]

Лидия Смирнова(Бух...

20:20

 

+16 день

Сегодня очень хорошие новости. Ванюшку сегодня выписали! Сейчас они будут принимать препараты дома и не меньше 3 раз в неделю сдавать анализы. Более точный план действий будет известен после чт. Настроение у Ванечки хорошее, аппетит тоже! Сейчас играет дома! Конечно врачи дали много рекомендации и ограничений в общении и многом другом. Но всё в норме и это очень радует!!! Спасибо , что Вы с нами!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова(Смир...

18:35

 

+17

ВСЕМ ПРИВЕТ!!!

У нас все хорошо!Ванюшка прекрасно себя чувствует,играет,кушает .Все как обычно.Завтра в больницу на прием к доктору.Сегодня заказали недостающий препарат в аптеке,завтра заберем.

Мы очень рады что нас выписали,хотя это оказалось более быстро чем мы ожидали.Дай Бог,если все пойдет хорошо и дальше.Домой сейчас даже и не собираемся.Настраиваемся не менее полугода остаться здесь.Нужен постоянный контроль.Реакция трансплонтант против хозяина возможна в течении 260 дней после ткм,и по истечении 24 часов после появления первых признаков надо обратиться в больницу.Поэтому рисковать и гнать себя в Россию мы не будем,не смотря на то что ооочень скучаем по родным и дому...

Врачи будут заново расписывать ему прививки,т.к все те что были сделаны,после ТКМ анулировались.В общем много всего...и ограничений,и лечение длительное,все только начинается....Жизнь совершенно другая,мы к ней обязательно привыкнем и....ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова(Смир...

19:42

 

Всем всем приветище!

Сегодня ходили к врачу-анализы нормальные,на донора анализ тоже готов-на 14 день в крови 98%донорских клеток.Это хорошо!!!Этот анализ будут брать постоянно 1 раз в неделю-в воскресенье.Ожидают продолжение роста донорских клеток,т.к 14 дней очень мало для полного приживления.В воскресенье идем на прием к доктору и в дневной стационар-капать имунноглобулин-он тоже раз в неделю капается,тоже по воскресеньям.

Я в воскресенье еду по поводу продления виз,т.к мы находимся безвыездно уже 3 месяца в Израиле.Будем продлять их на полгода.

Ванюшка по самочувствию хорошо!!!

Спасибо вам большое!!!что с нами и продолжаете нас поддерживать!!!Мы вас очень любим!Всего вам самого доброго!

[alisa-nn07]

Сегодня

 

Юлия Егорова(Смир...

19:44

Добрый вечер!

По новостям нового ничего,и это нас не огорчает.В больницу только в воскресенье поэтому мы отдыхаем,смотрим первый канал)))Ванюшка усиленно ест)

На улице ужасная погода,сильный ветер и второй день дождь как из ведра,гулять не ходили.

Вам воздушный поцелуй от нашего солнышка!***

[alisa-nn07]

23 декабря последний день конкурса. Валерия № 900 отстает сейчас от второго места на 25 голосов.

Aquarelle 90,7 FM совместно с генеральным партнером проекта, компанией Unité, организует масштабный проект для своих любимых радиослушателей «Мечты сбываются!»

 

Условия: До 23 декабря голосуй на сайте (1 раз в час с одного IP-адреса) или посредством SMS с номером участника (цифра, написанная под фото) на номер 9070 (неограниченное количество раз). Регистрация на сайте не требуется.

 

ПОД НОМЕРАМИ 840, 898,900 ДЕТКИ КОТОРЫМ ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ!!! ПОМОГИТЕ ИМ ПОБЕДИТЬ В КОНКУРСЕ! Мечта вылечить ребенка важнее чем мечта получить автомобиль, квартиру и т.д. Голосовать можно сразу за трех деток одновременно каждый часhttp://www.aquarellefm.md/ru/projects/dreams-comes-true-2012/participants/

[alisa-nn07]

Сегодня

Юлия Егорова(Смир...

19:23

Добрый вечер!

Только пришли из больницы.Долго капали иммуноглобулин.Сегодня сдавали много крови на разные анализы.Были на приеме у доктора,общий анализ и биохимия в порядке,увеличили дозу некоторых препаратов и отпустили на неделю,т.е на прием нам в следующее воскресенье!!!Все неделю будем пить лекарства дома,если конечно не будет непредвиденных обстоятельств(рвота,понос,температура,сыпь.....)

Визы получили на полгода.

У Ванюшки настроение хорошее,аппетит отменный)))Вот вроде и все)

Спасибо огромное всем кто с нами!!!Крепко вас обнимаем

[alisa-nn07]

Вчера

Юлия Егорова(Смирнова)

18:42

Добрый вечер!

Вчера мы оказались в приемном отделении.У Ванюшки вылез катетер икман и началось кровотечение,благо мы рядом живем и бысто добежали до больницы.Кровь остановили катетер удалили.Взяли кровь на анализ,он в порядке кровопотеря не большая.Хотя в крови было все пол,футболка,штаны,куртка,коляска...Место где стоял катетер обработали и нас отпустили домой.

Сегодня мы ходили на повторную сдачу анализа,он так же нормальный,гемоглобин 101,тромбоциты 290,нейтрофилы 1.6Решили икман больше не ставить,будут каждый раз переферийный катетер вставлять при вливаниях иммуноглобулина.

Место где стоял катетер чистенькое,ни сочиться и не кровит.Отпустили нас до воскресенья,как и планировалось ранее.

Ванюшка хорошо кушает мясо,фрукты(особенно требует гранаты) и соки хлыщет литрами.Погода на улице чудесная,тепло и солнышко нас радует,ходим гулять.

Всем привет от Ванятки,целуем вас.

[alisa-nn07]

Вчера

 

Юлия Егорова(Смир...

20:21

Друзья,добрый вечер,С НАСТУПАЮЩИМ вас НОВЫМ ГОДОМ!!!

У нас все хорошо.В больницу не ходим,целая неделя свободная,поэтому отдыхаем и много гуляем. Ванюшка довольный,он обожает свободу и поэтому с улицы его затащить домой очень тяжело.Папа в субботу будем провожать домой в Россию.И увидимся мы уже все вместе,только когда сами домой в Россию поедем,месяцев через...несколько.

Новый год будем с Ванюшей одни .Нас зовут Олеся и Дима к себе,но сейчас это невозможно.Рекомендованы минимальные контакты,и пока запрещено играть с детьми.Поэтому из всех ,самый лучший вариант,это посидеть посмотреть тв,одним.Ну мы конечно приготовим любимую курочку,купим соки и будем отжигать танцы под веселые песенки)))как Ванюшка очень любит))

Всем всем огромнейшее спасибо!Вы для нас сделали невозможное и осуществили нашу мечту!!!

 

 

 

По поводу конкурса на радио "Акварель" 1 место заняла Наталья Микшанская и ее дочка Настенька с мечтой дельфинотерапия стоимостью примерно 80 тыс рублей. Наташа вместе с дочкой ездили в Кишинев на передачу, им сказали что на дельфинотерапию подарят только 1 тыс евро, ну и на том спасибо, хоть не обманули. Про остальных победителей ничего неизвестно, вроде многодетной семье еще компьютер подарят. Если узнаю подробности напишу.

[alisa-nn07]

Сегодня

 

Юлия Егорова(Смир...

19:20

Добрый вечер!!!

У нас все хорошо.Сегодня целый день гуляли,погода просто чудесная!Сейчас готовлю ужин,а то Ванюшка кричит-голодный я!)))

Олеся в очередной раз,нам очень помогла,достала нам 1000 шприцов,бесплатно,это огромная коробка!!!Мы очень рады!ОЛЕСЕЧКА СПАСИБО,ДОРОГАЯ!!!

Завтра провожать папу будем,в Россию,его уже там заждался Коленька.В воскресенье к доктору,на сдачу анализов и капать иммуноглобулин.

Всем целуем и обнимаем!

[alisa-nn07]

Пусть змеюшка принесет много здоровья, благополучия в семье, счастья,улыбок! Целуем

пысы. Ванюшка - дед Мороз!

[alisa-nn07]

Вчера

Юлия Егорова(Смир...

18:13

Добрый вечер!!!

Мы только пришли из больницы,прокапали иммуноглобулин.Анализы нормальные.В больницу теперь в следующее воскресенье ,через недельку.Вчера проводили папу в Россию,уже начали скучать...

В целом все хорошо,будем встречать новый год в номере и смотреть первый канал))

[alisa-nn07]

В зимнем парке на скамейке

Появилась чудо-змейка.

– Ты откуда тут, зимой?

Уползай скорей домой!

Вот нагрянет злой мороз,

Приморозит длинный хвост!

– Ха-ха-ха! Не пропаду!

Я тут праздник Ёлки жду.

Встречу добрый Новый год

Прямо в парке у ворот.

С Дедом мы теперь друзья,

Новый год ведь это – Я!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова(Смир...

19:05

Добрый вечер!!!С НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!!!!!

+30

Нового у нас ни чего нет.Каждый день похож на предыдущий.Принимаем лекарства,гуляем,хорошо погода позволяет,играем,смотрим тв...

Ванюшка вчера лег спать в 9 часов вечера,а я около одиннадцати. Как такового, боя курантов мы не дождались)))за то выспались))

Да, последний анализ показал в крови полностью донорские клетки.Но этот анализ мы будем сдавать еще много много раз(каждую недели) и показания могут изменяться.Все таки пока врачи не сказали- можно выдохнуть...Впереди еще пункция,куча разных анализов и до окончательных выводов далековато.Несомненно это радует ,т.к показатель заполнения клетками пришелся на 21 день после ТКМ.

Ванюшка неуклонно принимает все лекарства,что меня очень радует.Завтра будет уже месяц после пересадки,вроде недавно,а вроде давно))

Искренне благодарю всех кто нам помогал и продолжает с нами путь к выздоровлению!!!Всего вам самого наилучшего!Будьте здоровы!!!

[flyktiga]

довольно известный форум тема должна быть известна и помогать надо всем больным детям в астрахани главное хоть тут избежать мошенничества ! если тысячам людей скинутся по купюре то это огромные бабки и тогда болезни победить легко.

[alisa-nn07]

довольно известный форум тема должна быть известна и помогать надо всем больным детям в астрахани главное хоть тут избежать мошенничества ! если тысячам людей скинутся по купюре то это огромные бабки и тогда болезни победить легко.

 

Согласна

[alisa-nn07]

Вчера

 

Юлия Егорова(Смир...

15:31

Дорогие наши,доброго дня!!!Просим прощения что давно не было новостей,особо и писать то нечего.

У нас все хорошо.Живем вдвоем,скучаем по дому и братику с папой.

Принимаем кучу лекарств,в больницу в воскресенье.Ходим гулять,погода просто чудесная,солнышко и ветерок не сильный.В магазине скупили все соки,я незнаю почему у него такой аппетит к сокам стал,он пьет их коробками,помимо всего у него и аппетит хороший.

Тут разговаривали по телефону с Колей(вообще он редко трубку берет,говорит тяжело разговаривать).Плакал не мог остановиться,сердце просто разрывается.Очень тяжело!Как не жестоко об этом говорить,но я старалась о нем просто не вспоминать,иначе это невыносимо,слезы душат и боль в сердце такая острая....сейчас уже и не думать о нем не могу...

Ну ладно не буду жаловаться...Всех еще раз с новым годом!!!Всего самого наилучшего!!!Цените тех, кто рядом!!!

[alisa-nn07]

Модераторы, измените пожалуйста в наименовании темы информацию. Нужно написать, что сбор закрыт идет лечение.Чтоб люди не путались, у Вани все хорошо. ДЕНЕГ НЕ НУЖНО!!!

[alisa-nn07]

Сегодня

 

Юлия Егорова(Смир...

15:18

Добрый день!!!

+35

Мы сегодня капаем иммуноглобулин,пока все еще в больнице,Ванюшка уснул,вот и строчу вам быстренько)))Были у доктора,анализы хорошие,прописали другие препараты,после пойду в аптеку покупать.Отпустили на неделю,т.е до воскресенья.Погода на улице ужасная,холодно,+16 С....)))правда,мы сегодня до больницы бегом неслись)))

В остальном тоже все нормально,продолжаем лечиться и считать денечки до дома!!!

Дорогие наши,поздравляем вас со всеми праздниками,сегодня сочельник,ночь перед Рождеством,самое приятное и самое чудесное время...Рождество-один из самых светлых и любимых праздников нашей семьи!!!Всех благ,здоровья,веры,любви,исполнения ваших самых заветных желаний!!!

[alisa-nn07]

В прекрасный праздник Рождества

Хотим вам пожелать,

Здоровья крепкого сперва,

В делах преуспевать,

Счастливым быть, не унывать,

И вовсе не грустить,

Своим любимым помогать,

Родных своих любить!

[alisa-nn07]

Юлия Егорова(Смир...

19:07

Добрый вечер!!!!!!

Два дня не работал интернет,поэтому не могла с вами связаться.У нас все хорошо.Сидим дома,пьем лекарства.Погода ужасная,третий день дождь и ветер сильный,мы ни куда не выходим.Новостей особо и нет,все по старому...в больницу в воскресенье идти. Ванюшка чувствует себя хорошо,играем в больничку))смотрим мультики...По тихоньку идут денечки...мы продолжаем лечение!!!