В.В.Путин - Президент России

[Godzilla]

8 минут назад, Overseer one сказал:

Если тендеры сорвутся, потому что максимальная цена была определена при совсем другом курсе бакса это как будет считаться - есть возможность лечиться или нет? Практическая возможность?

Если бы да кабы во рту росли грибы, то был бы не рот, а целый огород (с).

Хватит уже демагогии. Данный препарат на госзакупках с октября прошлого года приобретен на 3 с лишним млрд. руб. 

[охта]

30 минут назад, Godzilla сказал:

Для этого есть другие компетентные органы.

Речь идет о конкретном вранье по поводу невозможности в РФ лечения СМА за государственный счет. 

О каком вранье речь? 

[Godzilla]

Только что, охта сказал:

О каком вранье речь? 

 

4 часа назад, охта сказал:

Например Spinraza - самое дорогое лекарство в мире, используется для лечения мышечной атрофии позвоночника выдаётся больным за государственный счёт в 58 странах. В России на него собирают деньги смсками. 

Конкретно это вранье.

[ГМО]

13 минут назад, Godzilla сказал:

 

Конкретно это вранье.

Притормози! Сейчас у пропагандистов пуканы повзрываются и будешь у них гебесельсовский агент кремля на зарплате у массада!

[охта]

28 минут назад, Godzilla сказал:

 

Конкретно это вранье.

Мы хотим спасти своего ребёнка, а приходится ходить в полицию»

Родители Руслана собирают деньги на самый дорогой в мире укол — 2,5 миллиона долларов. У мальчика СМА — спинально-мышечная атрофия. Фонды не берутся за такой сбор — слишком большая сумма. Нашёлся только один, который выступил гарантом. До недавнего времени мама и папа пытались собрать деньги самостоятельно, но это их привело в полицию.

https://m.fontanka.ru/2020/03/16/69033610/

 

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/14/83908-inogda-u-rebenka-net-i-dnya

[catch]

32 минуты назад, охта сказал:

Мы хотим спасти своего ребёнка, а приходится ходить в полицию»

Родители Руслана собирают деньги на самый дорогой в мире укол — 2,5 миллиона долларов. У мальчика СМА — спинально-мышечная атрофия. Фонды не берутся за такой сбор — слишком большая сумма. Нашёлся только один, который выступил гарантом. До недавнего времени мама и папа пытались собрать деньги самостоятельно, но это их привело в полицию.

https://m.fontanka.ru/2020/03/16/69033610/

 

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/14/83908-inogda-u-rebenka-net-i-dnya

Только недавно в другой теме писал.

 "Спинраза", курс лечения которого состоит из нескольких уколов и стоит около миллиона - первые уколы бесплатно предоставляет производитель, далее оплачивается из региональных бюджетов, а вот препарат  "Золгенсма" ( в России не зарегистрирован и не поставляется, продается чуть ли не подпольно) - нужен всего один укол и вот на него и собирают с учетом заграничной реабилитации по 2,5 миллиона долларов. Но на самом деле обычно набирают 1- 1,5 млн, затем находится спонсор, который разово добавляет недостоющую сумму.

Изменено 8 июня, 2020 пользователем catch

[Godzilla]

2 минуты назад, охта сказал:

Мы хотим спасти своего ребёнка, а приходится ходить в полицию»

Родители Руслана собирают деньги на самый дорогой в мире укол — 2,5 миллиона долларов. У мальчика СМА — спинально-мышечная атрофия. Фонды не берутся за такой сбор — слишком большая сумма. Нашёлся только один, который выступил гарантом. До недавнего времени мама и папа пытались собрать деньги самостоятельно, но это их привело в полицию.

https://m.fontanka.ru/2020/03/16/69033610/

 

Ты сам то прочитал то, что здесь постишь?

Цитата

 

Руслану прописали «Спинразу». На начальной стадии необходимо шесть уколов. Но в комитете по здравоохранению «склоняют» на четыре.

«Нам говорят, чтобы подписали документ на четыре укола. Но надо шесть», — говорит Евгений.

 

Папе не понравилось, что комитет здравоохранения бесплатно предоставил возможность лечения четырьмя уколами Спинразы, а не шестью, как ему хотелось (опять-таки все это со слов журналистов).

Цитата

Недавно появился ещё один шанс — «Золгенсма». Препарат был зарегистрирован в США в 2019 году. Специалисты скептически относятся к этому лекарству. Во-первых, не до конца проведены исследования. Во-вторых — цена. 2,5 миллиона долларов за укол. Но, в отличие от «Спинразы», это единственный препарат, на который есть надежда.

Теперь он собирает 2.5 миллиона долларов на укол Золгенсма. 

[охта]

@Godzilla читал. Регулярно всплывают статьи с просьбой о помощи детям с этой болячкой. 

[ГМО]

6 минут назад, охта сказал:

@Godzilla читал. Регулярно всплывают статьи с просьбой о помощи детям с этой болячкой. 

В какой стране говоришь медицина бесплатная??!

[Godzilla]

Только что, охта сказал:

@Godzilla читал. Регулярно всплывают статьи с просьбой о помощи детям с этой болячкой. 

Болячка страшная, слов нет. Однако, то, что на лечение всего нескольких сотен таких пациентов российское государство выделяет миллиарды рублей, по крайней мере заслуживает положительной оценки. 

[Niels]

1 час назад, Godzilla сказал:

1 час назад, Dernik сказал:

Не забудь отследить сколько было сорвано, не поставлено жизненно важных лекарств и пр.

Для этого есть другие компетентные органы.

Речь идет о конкретном вранье по поводу невозможности в РФ лечения СМА за государственный счет. 

Когда провозглашается и ни фига не делается - это и есть конкретное враньё. Но для Вас главное - что провозгласили.

[ГМО]

Только что, Niels сказал:

Когда провозглашается и ни фига не делается - это и есть конкретное враньё. Но для Вас главное - что провозгласили.

Я понял почему у тебя зарплата 15 тысяч!

[Godzilla]

10 минут назад, ГМО сказал:

Я понял почему у тебя зарплата 15 тысяч!

Просто Нильс способен воспринимать лишь ту информацию, которая подтверждает его собственные представления о том или ином вопросе. Поэтому даже когда факты эти представления полностью опровергают, такой человек просто не способен скорректировать свои убеждения. 

[ГМО]

Только что, Godzilla сказал:

Просто Нильс способен воспринимать лишь ту информацию, которая подтверждает его собственные представления о том или ином вопросе. Поэтому даже когда факты эти представления полностью опровергают, такой человек просто не способен скорректировать свои убеждения. 

В простонародье тугодум! 

[охта]

2 часа назад, Godzilla сказал:

Болячка страшная, слов нет. Однако, то, что на лечение всего нескольких сотен таких пациентов российское государство выделяет миллиарды рублей, по крайней мере заслуживает положительной оценки. 

Вот реалии.

Ребёнку отказали в лечении с этой болячкой, он умер, губернатор пристыдил отца ребёнка... https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/12/83889-vrachi-kak-budto-zapugany

[Dernik]

2 часа назад, Godzilla сказал:

Болячка страшная, слов нет. Однако, то, что на лечение всего нескольких сотен таких пациентов российское государство выделяет миллиарды рублей, по крайней мере заслуживает положительной оценки. 

В твоём ура-патриотическом мире,  без сомнения. Сделал скрин с сайта закупок и считаешь,  что проблемы нет. Навскидку набросать тебе почему несмотря на сыгранный конкурс препараты не доходят до адресата? 

Изменено 8 июня, 2020 пользователем Dernik

[Godzilla]

55 минут назад, охта сказал:

Вот реалии.

Ребёнку отказали в лечении с этой болячкой, он умер, губернатор пристыдил отца ребёнка... https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/12/83889-vrachi-kak-budto-zapugany

Я и не сомневался, что ты нароешь какую-нибудь трагическую историю. То, что десятки пациентов уже начали получать дорогостоящую помощь естественно предпочитаешь не замечать.

Цитата

15 МАЯ 2020
В регионе впервые прошла процедура введения препарата Спинраза ребенку со спинально-мышечной атрофией

«Первый опыт для нас был достаточно волнующий, но в результате все прошло благополучно, - отметила Марина Шварц. – И мы надеемся, что и дальше будет все по плану».

Детей со спинально-мышечной атрофией, которым по решению консилиумов федеральных центров рекомендовано применение Спинразы, в Калининградской области двое. 18 мая будет также проведена процедура введения препарата второму ребенку – шестилетнему мальчику. «Первые три инъекции проводятся пациентам с интервалом через три недели, - пояснила Марина Шварц. – Поэтому они у нас будут сейчас идти друг за другом. Далее интервал через месяц и затем – через четыре месяца пожизненно».

https://www.rosminzdrav.ru/regional_news/13966-v-regione-vpervye-proshla-protsedura-vvedeniya-preparata-spinraza-rebenku-so-spinalno-myshechnoy-atrofiey

 

Цитата

16 пациентов со спинально-мышечной атрофией обеспечат необходимым лекарством

В Комитет по здравоохранению представлены протоколы врачебных комиссий медицинских организаций о назначении лекарственного препарата «Нусинерсен» 16 пациентам. Стоимость лечения 16 пациентов препаратом «Нусинерсен» в первый год лечения составит около 770 млн.рублей.

Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала. Особо отметим, что «Спинраза» - препарат, предназначенный для стационарного введения, и опыта работы с ним ни федеральные медицинские учреждения Санкт-Петербурга, ни учреждения городского подчинения пока не имеют.

https://www.gov.spb.ru/gov/otrasl/c_health/news/184184/

 

Цитата

Красноярские врачи в ближайшие дни введут "Спинразу" двум госпитализированным со СМА детям

В середине февраля Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти в Красноярской краевой детской больнице двухлетнего ребенка, которому, по предварительной версии, неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края не купили медпрепарат, ссылаясь на отсутствие финансирования. По сообщению местных СМИ, ребенок умер от спинальной мышечной атрофии, редкого наследственного заболевания, протекающего с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.

На сегодняшний день в Красноярске госпитализированы два ребенка, которым планируется введение препарата "Спинраза". Сейчас закуплены две дозы препарата для первого введения 25-26 февраля.

https://tass.ru/sibir-news/7814567

Цитата

Новгородский минздрав рассказал, как СМА-девочке Полине Фёдоровой вводили «Спинразу»

Как уже сообщало ИА «Великий Новгород.ру», СМА-девочка Полина Федорова дождалась дорогостоящего лекарства — препарата «Спинраза» почти за 50 млн. рублей. Сегодня новгородский минздрав более подробно рассказал, как ребенку вводили 3 июня этот препарат.

https://vnru.ru/news/48101-novgorodskij-minzdrav-rasskazal-kak-sma-devochke-poline-fjodorovoj-vvodili-spinrazu.html

 

1 час назад, Dernik сказал:

В твоём ура-патриотическом мире,  без сомнения. Сделал скрин с сайта закупок и считаешь,  что проблемы нет. Навскидку набросать тебе почему несмотря на сыгранный конкурс препараты не доходят до адресата? 

Я не говорил, что проблемы не существует. Да, система закупок далека от совершенства.

Но препараты до адресата, наконец, начали доходить. И в дальнейшем будет только улучшение ситуации. 

 

[охта]

12 минут назад, Godzilla сказал:

 И в дальнейшем будет только улучшение ситуации. 

 

Эта мантра подзатянулась

[Niels]

1 час назад, Dernik сказал:

набросать тебе почему несмотря на сыгранный конкурс препараты не доходят до адресата?

Они - не "не доходят" , они дико опаздывают, потому что система так устроена.

28 минут назад, Godzilla сказал:

2 часа назад, охта сказал:

Вот реалии.

Ребёнку отказали в лечении с этой болячкой, он умер, губернатор пристыдил отца ребёнка... https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/12/83889-vrachi-kak-budto-zapugany

Я и не сомневался, что ты нароешь какую-нибудь трагическую историю.

Это не просто трагическая история, это - система. Сначала нужно включить выявленного ребенка-инвалида в реестр (то есть - ждать наступления Нового Года) - только после этого возможно полноценное финансирование, а не изображение местными властями "заботы" путём отнимания средств от других, менее "актуальных" инвалидов, которые из-за этого начинают "соревноваться" : кто из них успеет получить лекарства по льготе, а на кого не хватит. А в случае с таким дорогостоящим лечением насобирать денег от других инвалидов, чтобы изобразить, что у них, типа, всё в ажуре, не получится. А доживёт ли выявленный такой ребенок до того времени, когда неповоротливое наше государство со своей неповоротливой системой выделит на это деньги (со следующего Нового Года) . А потом нужно в соответствии с другим законом соблюсти процедуру закупки нужного лекарства, а на это может уйти и 3 месяца, и 4 - там как повезет. Сидеть в тюрьме никто не хочет, поэтому все вынуждены изображать из себя сухих бесчеловечных бюрократов.

Вот эта путинская современная система так и устроена, что люди вынуждены изображать из себя сухих бесчеловечных бюрократов, создавая проблему на пустом месте, а потом рапортуя о "героическом" ее решении.

Это не, как Вы пишете, "нарытая трагическая история" , это - система, которую сделали таковой и которая по-другому не умеет.

[Godzilla]

4 минуты назад, Niels сказал:

Это не, как Вы пишете, "нарытая трагическая история" , это - система.

Наивный @Niels, ты думаешь "система" в других государствах работает по иному? 

Цитата

Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Договоренность вскоре была подкреплена соответствующим распоряжением министерства, и с 1 января 2019 года спинраза была внесена в список закупаемых на бюджетные средства лекарств.

Затем запустили программу, в ходе которой в польских воеводствах были заключены контракты между воеводскими отделениями Национального фонда здоровья и примерно полутора десятками клиник на местах.

Затем — обязательная процедура конкурса на доставку лекарства в клиники и другие логистические и организационные действия.

Спустя два-три месяца лекарство добралось до первых больных.

 

В некоторых воеводствах либо вообще нет выделенных медцентров для лечения СМА, либо доступ к лечению в медцентрах имеют только дети. Есть проблема с установлением ежегодных лимитов на подключение к программе. Есть и другие жалобы пациентов, которые скрупулезно фиксирует Фонд.

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/12/83890-deneg-net-no-detey-lechat

То, что столь дорогостоящая помощь в России стала предоставляться за государственный счет - уже большое дело.

[Niels]

1 час назад, Godzilla сказал:

То, что столь дорогостоящая помощь в России стала предоставляться за государственный счет - уже большое дело.

Безусловно. Просто, когда что-то делаешь - делай доконца, а не так, чтобы за тобой доделывали, переделывали и подтирали, или тыкали носом в недоделанное.

[охта]

8 часов назад, Niels сказал:

Безусловно. Просто, когда что-то делаешь - делай доконца, а не так, чтобы за тобой доделывали, переделывали и подтирали, или тыкали носом в недоделанное.

 

[Carambol_D]

[Carambol_D]

В 08.06.2020 в 13:04, Overseer one сказал:

Если тендеры сорвутся, потому что максимальная цена была определена при совсем другом курсе бакса это как будет считаться - есть возможность лечиться или нет? Практическая возможность?

Сегодня не редкость, когда при проведении тендеров частные предприниматели, чтобы заработать на кусок хлеба, обойдя конкурентов, опускают стоимость своей продукции ниже себестоимости. Тогда либо разорение, либо сверхнизкое качество товара.

[NewAstra]

Как сделать бумажный кораблик "Россия" - видеоурок от пятилетнего Никиты
Бумажный кораблик "Россия"

Изменено 12 июня, 2020 пользователем NewAstra