Заархивировано

Эта тема находится в архиве и закрыта для дальнейших ответов.

Машинист

Герасимов Ярослав (2 года)

Рекомендуемые сообщения

В общем попросили меня разместить здесь информацию знакомые, так что вопросы не ко мне. Телефон мамы мальчика указан в конце, она на форуме не зарегистрирована и с интернетом мало соприкасается. Сам помог чем мог перечислив деньги.

Мальчику Герасимову Ярославу поставлен диагноз - редкое заболевание - врожденный буллезный эпидермолиз или эффект бабочки.

Болезнь к сожалению на сегодняшний день не излечима и в России ей помочь нет возможности, так как она мало исследована. Мальчику необходим курс реабилитации за рубежом, стоимостью несколько млн. рублей. Таких малышей называют: дети-бабочки, потому что их кожа как пыльца на крыльях бабочек, слазит от прикосновения. Болезнь проявляется тем, что кожа ребенка постоянно подверженна ранам от любого трения или ушиба, кожа травмируется даже от неправильного поднятия ребенка на руки, появляются пузыри, с кровавой или прозрачной жидкостью, которые необходимо прокалывать стерильной иглой и накладывать дорогостоящие ранозаживляющие повязки и мази, конечности рук и ног были травмированны уже с рождения, кожа после каждой травмы истончается и становится подобно папиросной бумаге. Перевязки необходимо делать ежедневно. Малышу постоянно приходится с самого рождения жить в бинтах и терпеть боль, так как травмы возникают регулярно, также поражена полость рта, дети нередко отказываются от пищи.

Реквизиты счета:

Астраханское ОСБ №8625/00169

Поволжского банка Сбербанка России

к/сч 301 018 105 000 000 00 602

Бик 041203602

ИНН 7707083893

КПП 301 502 001

Лиц. счет 42307.810.1.0500.0601613

Герасимова Екатерина (контактный тел. 8-917-179-01-46)

 

Просьба не писать флуд, это не обман, ребёнку нужна помощь. Скажу только что органы власти в лице администрации АО отозвались, за что им спасибо, но средства нужны всё равно, их недостаточно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
и в России ей помочь нет возможности, так как она мало исследована.

бред

Мальчику необходим курс реабилитации за рубежом,

двойной бред

 

Болезнь не лечится ни в России, ни за рубежом. Она вообще не лечится. А курс реабилитации можно пройти в врядовом Мухосранске забесплатно. но, если родители очень хочут позагорать под израильским солнышком - флаг им в руки.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
бред

двойной бред

 

Болезнь не лечится ни в России, ни за рубежом. Она вообще не лечится. А курс реабилитации можно пройти в врядовом Мухосранске забесплатно. но, если родители очень хочут позагорать под израильским солнышком - флаг им в руки.

В первом сообщении говорилось что болезнь неизлечима. Возможно вы и правы, тут все вопросы к матери, там указан её телефон.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Тут нужно понять, что - не жилец этот ребёнок. Не жилец. Ну, не живут такие дети долго: без полноценной кожи невозможно жить.

За Ваши деньги есть куча народу, которая готова будет делать всё, что угодно. И прекратит это делать, как только деньги кончатся. А болезнь будет всё той же, состояние ребёнка - всё тем же, не лучше и не хуже. Только деньги будут родственниками - потрачены впустую, а лекари - набьют ими свои карманы. Это бег по кругу, с выходом на ту же самую начальную точку старта. Бежать можно - бесконечно, пока будут деньги.

Произошла мутация в одном из генов, которая выглядит - вот так, проявляется - такой вот кожей. С позиции эволюционного процесса тоже полезно будет, чтобы такой индивидуум не произвёл больше себе подобного потомства (то есть, до возраста, когда производят потомство - не дожил) .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Это не фейк! сегодня письмо на работу пришло с министерства. В общем мы написали заявление на перечисление однодневного заработка на лечение.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Niels

почему вы так уверенны? может через 10 лет эту болезнь научаться лечить?!?!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

видел сюжет на астраханском телевидение. жалко мальчика. излазил весь интернет. вроде в германии работают с такими пациентами. небольшие суммы стараюсь кидать матери на телефон. завтра поеду отвозить мази и бенты эластичные которые екатерина просила. люди не пишете всякие гадости тут. родителями и так не сладко. благо они не видят что тут пишут

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

MeF

почему вы так уверенны?
Потому что сказано: буллёзный эпидермолиз.

Как правило, всё заканчивается проникновением инфекции, генерализацией этой инфекции (то есть - возникновением сепсиса) . Из которого уже - не выползают. Кожа нам - не для красоты дана, а выполняет кучу важных и нужных функций. Без кожи сразу встают вопросы о барьере (с окружающим миром: защите от других биологических объектов и от воздействий окружающей среды) , о терморегуляции (поддержании организмом температуры, при которой можно обеспечивать жизнь) , об обезвоживании (вопросах сохранения воды/испарения её - и тоже, значит, возможности осуществлять биохимические процессы повсюду в каждой клетке и межклеточном веществе) . Это - как минимум, навскидку, что первое пришло мне в голову.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

был сегодня у них. к сожалению в дом не попал. была только бабушка. мать в паспортом столе была. передал что просили (мази, эластичные бинты)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Всем кому не безразлично состояние мальчика пожалуйста купите по возможности Мази:бепантен,д-пантенол,левомиколь-любую из этих Бинты:эластичные"пеха-хавт","пеха-креп","ластотел"- есть в аптеке 'магистр' брал там сегодня. мальчик нуждается в ежедневной перевязке. позвоните мне или напишете. отвезу сам. живут они в Новолесном. еще нужны шприцы одноразывые,точнее стерильные иглы от них.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Ребенок будет жить,но вот так собирать деньги с людей бесполезно.В Америке была такая же история с парнем,всю жизнь ходил в бинтах,не мог даже себя почесать,так как сходила кожа,и каждые 2 дня ему меняли бинты.Даже ходить не мог,так как кожа со ступни сходила при движении.Так он прожил 35 лет,и даже в 35 лет когда его перебинтовывали он рыдал.В результате ему сказали,что он проживет еще максимум пол года,он сделал себе на заказ гроб и его похоронили через 8 месяцев.

Печальная участь ребенка ждет...но эта болезнь не лечится.Удачи Вам.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Бедный ребенок... Сейчас с деньгами совсем-совсем туго, но постараюсь хоть тысячу выдернуть... ну хоть 500

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
Бедный ребенок... Сейчас с деньгами совсем-совсем туго, но постараюсь хоть тысячу выдернуть... ну хоть 500

можно на 200 руб купить хотя бы бинтов эластичных. могу написать каких... это тоже будет хорошо

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
напишите

в 12 посте написано. 200 рублей ге такие большие деньги. бинты эластичные именно этой фирмы нашел в аптеке "магистр"

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

К сожалению с деньгами стало еще туже - свой ребенок заболел. Поэтому купила пока только один бинт (Они кстати разного размера, не знала какой нужен, купила на всякий случай самый большой) и левомиколь. Могу сразу отдать, а могу по мере поступления денег, еще докупить и отдать все сразу.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
К сожалению с деньгами стало еще туже - свой ребенок заболел. Поэтому купила пока только один бинт (Они кстати разного размера, не знала какой нужен, купила на всякий случай самый большой) и левомиколь. Могу сразу отдать, а могу по мере поступления денег, еще докупить и отдать все сразу.

можете позвонить матери и передать в городе или мне тогда. в субботу или воскресенье отвезу. они живут в новолесном

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

лучше вам отдам, если в центре бываете - я сейчас не очень мобильна. Живу рядом с лебединкой. 8-9275522711

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
лучше вам отдам, если в центре бываете - я сейчас не очень мобильна. Живу рядом с лебединкой. 8-9275522711

завтра заеду.наберу вас тогда

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты